Με τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες να αποτελούν περίπου το 6% του πληθυσμού στη χώρα μας, η ανάγκη συνεργασίας των εθνικών σωματείων ήταν κάτι παραπάνω από αναγκαία. Το όραμα για ενιαία φωνή των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα έγινε πραγματικότητα, έπειτα από μια μακρά πορεία συνεργασιών και ωρίμανσης, με την ίδρυση της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) / Rare Diseases Greece (RDG) τον Φεβρουάριο του 2022, όπου η πενταμελής Προσωρινή Διοικούσα Επιτροπή ανέλαβε να οδηγήσει τη νεοϊδρυθείσα Ένωση μέχρι την πρώτη Γενική Συνέλευση και την εκλογή του πρώτου Διοικητικού Συμβουλίου. Μετά από τις αρχαιρεσίες της Γενικής Συνέλευσης, το πρώτο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος συστάθηκε σε σώμα στις 3 Ιουλίου ως εξής:

• Πρόεδρος – Δημήτριος Αθανασίου
• Αντιπρόεδρος Α’ – Εύη Ορφανού
• Αντιπρόεδρος Β’ – Βασίλης Καρατζιάς
• Γενική Γραμματέας – ΘεοφανείαΤσαχαλίνα
• Ταμίας – Χρύσα Ιωαννίδου
• Μέλος ΔΣ – Άννα Σπίνου
• Μέλος ΔΣ – Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδoς (ΕΣΑΕ) / Rare Diseases Greece (RDG) είναι ο επίσημος εκπρόσωπος και όργανο εκπροσώπησης της Ελληνικής Κοινότητας Σωματείων με Σπάνιους Ασθενείς στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS, αποτελώντας τον μεγαλύτερο φορέα συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με 28 πλήρη μέλη-σωματεία ασθενών και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα. Πρωταρχικοί άξονες δράσεων της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος είναι:

• προάσπιση των δικαιωμάτων των πασχόντων με σπάνια νοσήματα
• συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας
• συνεργασία με την Πολιτεία, τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς
• ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες παθήσεις
• ενδυνάμωση και εκπαίδευση των σπανίων ασθενών και των συλλόγων τους
• διενέργεια επιστημονικών ημερίδων και συνεδρίων
• προώθηση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών μελετών
• συμμετοχή και εκπροσώπηση σε αντίστοιχες εκδηλώσεις και οργανισμούς σε περιφερειακό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο
• ανάπτυξη και οργάνωση Μητρώων Ασθενών για την εφαρμογή ειδικών θεραπευτικών πρωτοκόλλων για σπάνια νοσήματα Συνεπείς με το Ψήφισμα του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα, ενώνουμε τις δυνάμεις μας έχοντας ως βασικό αίτημα «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μην μείνει πίσω», στόχος της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.

Το πρώτο Διοικητικό Συμβούλιο ξεκινά τις εργασίες του για τη διαχείριση των σύγχρονων προκλήσεων που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι σπάνιοι ασθενείς στη χώρας μας, αλλά και για την ενδυνάμωση της φωνής τους!