Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich's Ataxia - FA) είναι μια σπάνια, κληρονομική, νευροεκφυλιστική νόσος που προσβάλλει κυρίως το νευρικό σύστημα και την καρδιά, οδηγώντας σε προοδευτική απώλεια του συντονισμού των κινήσεων (αταξία), μυϊκή αδυναμία και προβλήματα στην ομιλία.
Ασθενείς Ελλάδα
Ασθενείς Παγκοσμίως
1/
συχνότητα εμφάνισης
Υποστηρικτική Φροντίδα
Ενημέρωση στις εξελίξεις
Το όραμά μας
Αρχικά όραμά μας είναι να φτάσουμε στη θεραπεία της Αταξίας του Φρίντριχ πιασμένοι χέρι με χέρι με όλους τους ασθενείς. Πιστεύουμε πως οι σπάνιες ασθένειες μπορούν να υποβοηθηθούν με τη συνεισφορά της έρευνας, της ευαισθητοποίησης και της συλλογικής δράσης. Συνεπώς στόχος μας είναι η δημιουργία μιας δυναμικής και υποστηρικτικής κοινότητας, όπου η ζωή των ασθενών μπορεί να γίνει καλύτερη και γεμάτη ελπίδα.
Φυσικοθεραπεία
Κινησιοθεραπεία
Λογοθεραπεία
Ψυχολογική Υποστήριξη
Προσωπική Φροντίδα
Ευαισθητοποίηση
Φυσικοθεραπεία
Κινησιοθεραπεία
Λογοθεραπεία
Ψυχολογική Υποστήριξη
Προσωπική Φροντίδα
Ευαισθητοποίηση
Τα νέα μας
Δείτε τα πιο πρόσφατα νέα
Επικοινωνία
Μην διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας.
Είμαστε εδώ για εσάς.
Να βοηθήσουμε στη θεραπεία της νόσου και οι ασθενείς μας να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε αυτη
Ελπίζουμε ότι θα μετατρέψουμε την αναπηρία μας και αυτή των παιδιών μας σε ελπίδα.
Λίγα λόγια για τους συνεργάτες μας
Στον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ, πιστεύουμε ακράδαντα ότι η ισχύς βρίσκεται εν τη ενώση. Συνεπώς η προσπάθειά μας για την υποστήριξη των ασθενών και την προώθηση της έρευνας δεν θα ήταν εφικτή χωρίς το δίκτυο των πολύτιμων συνεργατών μας.
Μαζί λοιπόν οικοδομούμε μια γέφυρα από τη διάγνωση στην πρόσβαση. Εργαζόμαστε καθημερινά για ένα καλύτερο αύριο για την κοινότητα των σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.
Χρήσιμο υλικό
Στόχος μας είναι να μην νιώθει κανείς απροετοίμαστος απέναντι στις προκλήσεις. Έτσι, η πληροφορία γίνεται εφόδιο και η αλληλεγγύη πράξη, προσφέροντας τα κατάλληλα εργαλεία για μια ζωή με αξιοπρέπεια και σωστή φροντίδα.
ΧΟΡΗΓΟΙ
ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΕΣ
ΔΙΕΘΝΗΣ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΕΣ
ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΕΣ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΕΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ
