Καλώς ήρθατε στον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich's Ataxia)

Καθώς η επιστημονική έρευνα για την αντιμετώπιση και τη θεραπεία της Αταξίας του Φρίντριχ προχωρά γοργά, βρισκόμαστε στο κρίσιμο σημείο εκείνο που θα πρέπει όλοι μας να εντείνουμε και να επικεντρώσουμε τις προσπάθειες μας στην όσο το δυνατόν ταχύτερη πρόσβαση των ασθενών μας στις νέες θεραπείες, μόλις αυτές καταστούν διαθέσιμες.

Σε αυτό το ευοίωνο περιβάλλον ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ εντείνει τις προσπάθειές του και σκοπεύει να ευαισθητοποιήσει την πολιτεία και να κινητοποιήσει όλες τις απαραίτητες δυνάμεις προκειμένου το σύνολο των ασθενών στην Ελλάδα να αποκτήσουν την επιλογή πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στην ίαση και οριστική εξάλειψη αυτής της σοβαρής ασθένειας.

Για να επιτύχουμε το στόχο μας, έχουμε μόνο μία επιλογή: να δουλέψουμε όλοι μαζί, συστηματικά και οργανωμένα, διότι  έχουμε έναν κοινό και αμείλικτο αντίπαλο, το χρόνο, ενάντια στη διατήρηση της υγείας των αγαπημένων μας προσώπων.

Στο επίκεντρο όλων των προσπαθειών μας είναι οι ασθενείς μας και το μέλλον τους.

Σας θέλουμε συνοδοιπόρους σε αυτό  το ταξίδι!

Πρόσφατα Νέα

Recent News Image
Εμβολιασμός κατά της COVID-19 και Αταξία του Φρίντριχ

Τελευταία ενημέρωση Μάρτιος 2021

Recent News Image
Εφαρμογή για κινητά για την Αταξία του Φρίντριχ

Η νέα εφαρμογή για την ασθένεια “The FA app” είναι κοντά μας! Αυτή η δωρεάν εφαρμογή είναι...

Recent News Image
ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ

Recent News Image
ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΣΤΟΝ FDA & REATA ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΟΜΑΒΕΛΟΞΟΛΟΝΗ

Μια πρόσκληση για δράση από τις 5 Ιανουαρίου 2021 έως τις 20 Ιανουαρίου 2021, για ολόκληρη την...

ΟΙ ΑΞΙΕΣ ΜΑΣ

  Μαζί θα νικήσουμε

Όραμα

Η αξία της ζωής αποτελεί τον οδηγό μας στη συνεχή προσπάθειά μας να αλλάξουμε τη φυσική πορεία της ασθένειας.

Επιστημονική Έρευνα

Πιστεύουμε στη δύναμη του ανθρώπου και της επιστημονικής έρευνας. Δίνουμε μεγάλη αξία σε όλους τους ανθρώπους που στέκονται δίπλα μας.

Αποφασιστικότητα

Κάθε ημέρα μετράει στον αγώνα που δίνουμε για τους ασθενείς μας.

Συλλογικότητα

Η ελπίδα ατσαλώνει τη θέλησή μας.

”Α-ταξία σημαίνει απουσία τάξης και συντονισμού”

Ασθενείς στην Ευρώπη

Σπάνια νευροεκφυλιστική κληρονομική νόσος

Προς το παρόν χωρίς θεραπεία

Ασθενείς στην Ελλάδα

Χορηγοί - Υποστηρικτές

Media Image

Media Image

Συνεργασίες - Μέλη

Media
Media
Media
Media
Media
Media
Media
Media
Font Resize