Σημείωση: Ενημερώνεστε τακτικά για τυχόν νεότερες εκδόσεις από την επίσημη ιστοσελίδα του κάθε οργανισμού.
Περιλαμβάνει πληροφορίες για τα δικαιώματα και τις κοινωνικές παροχές ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, βάσει νομοθεσίας καθώς και βάσει πρακτικών διαδικασιών.
Σε αυτή τη σελίδα υπάρχει λήψη του αντίστοιχου οδηγού από την ΕΣΑΕ, με λεπτομέρειες για τις διαδικασίες πρόσβασης σε θεραπείες και ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα.
Περιλαμβάνει PDF factsheet από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή/ERNs για δράσεις αλλά και υποστήριξη ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε επίπεδο ΕΕ.
Σίγουρα η εύρεση της σωστής πληροφορίας είναι το πρώτο και σημαντικότερο βήμα για τη διαχείριση μιας σπάνιας πάθησης. Για αυτό σε αυτή τη σελίδα, έχουμε συγκεντρώσει έναν επιλεκτικό κατάλογο με επίσημους φορείς, διεθνείς οργανισμούς καθώς και ψηφιακές πλατφόρμες. Έτσι μέσα από όλα αυτά σκοπεύουμε να παρέχουμε έγκυρη ενημέρωση, καθοδήγηση και υποστήριξη.
Σε αυτή την υποσελίδα λοιπόν μπορείτε να βρείτε γρήγορα και εύκολα τους συνδέσμους που χρειάζεστε για τις θεσμικές σας διαδικασίες. Επίσης μπορείτε να βρείτε την επιστημονική ενημέρωση και τη δικτύωση με την ευρύτερη κοινότητα των ασθενών.