Την Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2025, η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, σε συνδιοργάνωση με το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας και με την πολύτιμη υποστήριξη των Avanzanite Bioscience, Genesis Pharma και Integris Pharma, πραγματοποίησε χριστουγεννιάτικη εκδήλωση. Το θέμα της «Μια Σπάνια Αγκαλιά» αφορούσε τα παιδιά που ζουν με σπάνιες και πολύπλοκες παθήσεις. Η εκδήλωση και έλαβε χώρα στο ξενοδοχείο Caravel.
Σε μια ζεστή και συγκινητική ατμόσφαιρα, γεμάτη παιδικά γέλια, μουσική, δημιουργικές δραστηριότητες και δώρα, στείλαμε όλοι μαζί ένα ξεκάθαρο μήνυμα. Το μήνυμα ότι κανένα παιδί και καμία οικογένεια δεν είναι μόνη. Η εκδήλωση επίσης ανέδειξε τη δύναμη της συνεργασίας μεταξύ συλλόγων ασθενών, θεσμικών φορέων καθώς και της φαρμακευτικής κοινότητας. Και είναι ακόμη σημαντικότερη η συνεργασία όταν κοινός στόχος είναι η ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και τη θεραπεία.
Ιδιαίτερη αναφορά έγινε στον κρίσιμο ρόλο του Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) στη χώρα μας. Ο ΙΦΕΤ συμβάλλει σημαντικά στη διασφάλιση πρόσβασης σε θεραπείες που δεν κυκλοφορούν ακόμη στη χώρα καθώς και στις ουσιαστικές μειώσεις των χρόνων αναμονής για τους ασθενείς. Μέριμνά του επίσης είναι και η μετάβαση σε ψηφιακές λύσεις που ενισχύουν τη διαφάνεια και την εμπιστοσύνη.
Ξεχωριστή ήταν η παρουσία του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ. Με τη συμμετοχή μελών, οικογενειών και φίλων του, ο Σύλλογος ανέδειξε τη σημασία της συλλογικής παρουσίας και της ενεργούς συμμετοχής της κοινότητας των ασθενών σε δράσεις αλληλεγγύης.
Η «Σπάνια Αγκαλιά» αποτέλεσε μια ουσιαστική πράξη αλληλεγγύης. Παράλληλα ήταν μια υπενθύμιση ότι η φροντίδα, η έγκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία και η ανθρώπινη παρουσία οφείλουν να αποτελούν σταθερές και θεσμικά κατοχυρωμένες επιλογές.
Γιατί, τελικά, η πιο δυνατή αγκαλιά είναι αυτή που μοιραζόμαστε. 💙