Η αποστολή μας είναι να διασφαλίσουμε ότι το ταξίδι προς τη θεραπεία είναι όσο το δυνατόν πιο υποστηρικτικό και ενημερωμένο. Επιδιώκουμε να γίνουμε καταλύτης φορέας ενημέρωσης, διασύνδεσης και υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ.
Η ιστορία του Συλλόγου είναι μια συλλογή μικρών, αλλά σημαντικών ιστοριών από τους ιδρυτές μας. Οι γονείς και οι ασθενείς που συμμετέχουν αναζητούσαν πληροφορίες και τρόπους να βοηθηθούν, καθώς και να στηρίξουν τους αγαπημένους τους. Μέσα από τη διαδικασία αυτή, επιλέξαμε την εξωστρέφεια, συνδεθήκαμε μεταξύ μας και εργαζόμαστε αδιάκοπα για αυτόν τον κοινό σκοπό σε αυτό το δύσκολο ταξίδι.
ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΟΙ ΣΤΟΧΟΙ 2023-2027
Σκοπός μας είναι να υποβοηθήσουμε κάθε ασθενή ή υπό διερεύνηση ασθενή, καθώς και τα στενά οικογενειακά τους περιβάλλοντα, να περιηγηθούν με ασφάλεια και σιγουριά στα στάδια της διάγνωσης, κλινικής παρακολούθησης και αντιμετώπισης.
Σκοπός μας είναι να υποβοηθήσουμε κάθε ασθενή ή υπό διερεύνηση ασθενή, καθώς και τα στενά οικογενειακά τους περιβάλλοντα, να περιηγηθούν με ασφάλεια και σιγουριά στα στάδια της διάγνωσης, κλινικής παρακολούθησης και αντιμετώπισης.
Σκοπός μας είναι να υποβοηθήσουμε κάθε ασθενή ή υπό διερεύνηση ασθενή, καθώς και τα στενά οικογενειακά τους περιβάλλοντα, να περιηγηθούν με ασφάλεια και σιγουριά στα στάδια της διάγνωσης, κλινικής παρακολούθησης και αντιμετώπισης.
Σκοπός μας είναι να υποβοηθήσουμε κάθε ασθενή ή υπό διερεύνηση ασθενή, καθώς και τα στενά οικογενειακά τους περιβάλλοντα, να περιηγηθούν με ασφάλεια και σιγουριά στα στάδια της διάγνωσης, κλινικής παρακολούθησης και αντιμετώπισης.
Λίγα λόγια για τους Υποστηρικτές και τους συνεργάτες μας.
Βρείτε περισσότερες πληροφορίες στο euroataxia.org
Η Euroataxia είναι μια διεθνής μη κερδοσκοπική ένωση που συγκεντρώνει οργανώσεις-μέλη με στόχο να βοηθήσουν τα άτομα με προοδευτική αταξία να ζήσουν μια καλύτερη ζωή. Η συνεργασία μας με την Euroataxia μας επιτρέπει να συμμετέχουμε σε σημαντικές πρωτοβουλίες που ενισχύουν την υποστήριξη και την ενημέρωση των ασθενών.
01
Βρείτε περισσότερες πληροφορίες στο curefa.org.
Η FARA είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός με έδρα τις Η.Π.Α., αφιερωμένος στην προώθηση επιστημονικής έρευνας για τη θεραπεία της αταξίας του Friedreich. Με αποστολή τη συγκέντρωση πόρων και την ευαισθητοποίηση του κοινού, συνεργάζεται με επιστήμονες, ασθενείς και φαρμακευτικές εταιρείες για την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών.
02
Βρείτε περισσότερες πληροφορίες στο eurordis.org.
Η EURORDIS είναι μια μη κερδοσκοπική συμμαχία που περιλαμβάνει 949 οργανώσεις ασθενών με σπάνιες ασθένειες από 73 χώρες, και έχει ως στόχο τη βελτίωση της ζωής των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων στην Ευρώπη που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.