Συνάντηση Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ με τον Υπουργό Υγείας κο Άδωνι Γεωργιάδη για την άμεση εισαγωγή του πρώτου εγκεκριμένου φαρμάκου της σπάνιας πάθησης ( Skyclarys®) στην Ελλάδα
Τη Δευτέρα 22/01/2024 πραγματοποιήθηκε στο Υπουργείο Υγείας προγραμματισμένη συνάντηση του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη με επιτροπή του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, αποτελούμενη από μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, ασθενείς και φροντιστές ασθενών.
Βασική προτεραιότητα της συνάντησης ήταν να συζητηθεί το ζήτημα της άμεσης εισαγωγής του φαρμάκου Skyclarys® στην Ελλάδα, του πρώτου φαρμάκου αντιμετώπισης της σπάνιας ασθένειας που φτάνει στο στάδιο της σύστασης για έγκριση από την Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA).
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ έχει θέσει ως προτεραιότητα την άμεση εισαγωγή του φαρμάκου στην Ελλάδα και την έγκαιρη πρόσβαση των Ελλήνων πασχόντων άνω των 16 ετών στη θεραπεία καθώς και την εκκίνηση παιδιατρικής μελέτης σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο της χώρας.
Στη συνάντηση τέθηκαν αναλυτικά τα ζητήματα εισαγωγής του φαρμάκου, η ανάγκη αγαστής συνεργασίας με τους αρμόδιους φορείς για να ενταχθεί άμεσα το φάρμακο στη θετική λίστα, το πλαίσιο υποστήριξης της πρόσβασης των ασθενών και η επιτάχυνση της δημιουργίας Μητρώου Ασθενών (με Αταξία του Φρίντριχ), της πραγματοποίησης παιδιατρικής μελέτης και το πλαίσιο συνεργασίας του Συλλόγου με το Υπουργείο Υγείας στην κατεύθυνση αυτή. Παρουσιάστηκαν οι θέσεις και τα αιτήματα των ασθενών και των φροντιστών μέσω της εκπροσώπησής τους από τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ, ενώ παράλληλα δόθηκε η δυνατότητα να ενημερωθεί ο Υπουργός Υγείας για τα εξής θέματα:
- Τη σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, τον επιπολασμό στη χώρα μας και τις επιπτώσεις για τη ζωή και την καθημερινότητα των ασθενών και φροντιστών
- Τους σκοπούς και τη δράση του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ στην υποστήριξη των ασθενών με Αταξία Φρίντριχ καθώς και τη συνεισφορά του στη βελτίωση της ζωής όλων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις μέσω της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας
- Τα ζητήματα της καθημερινότητας των ασθενών
- Την υποστήριξη της έρευνας σε συνεργασία με Πανεπιστήμια και ερευνητικά κέντρα στην κατεύθυνση της εύρεσης θεραπείας
Η συνάντηση του Συλλόγου με τον Υπουργό Υγείας είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρα για τους ασθενείς, μετά και από τη θετική σύσταση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA) για το Skyclarys®. Τέθηκαν οι βάσεις για μια συνεργασία που θα επιταχύνει την πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία και θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών στη χώρα μας.
Ευχαριστούμε πολύ τον κο Υπουργό Άδωνι Γεωργιάδη για τη συνάντηση αυτή και τη διάθεσή του να υποστηρίξει τις προσπάθειες για την άμεση και ομαλή εισαγωγή του φαρμάκου για τους Έλληνες ασθενείς. Η θετική του στάση και η αμεσότητα της ομάδας του Υπουργείου Υγείας δυναμώνουν τη θέληση μας να προχωρήσουμε για την αντιμετώπιση της ασθένειας μέχρι αυτή να εξαλειφθεί. Παραμένουμε στη διάθεση του Υπουργού να συνδράμουμε με το βέλτιστο τρόπο στο συντονισμό των επόμενων ενεργειών.