Συνεργασίες – Μέλη

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέρος της ευρωπαϊκής οικογένειας EUROATAXIA.

Η EUROATAXIA αποτελεί μια διεθνή μη κερδοσκοπική ένωση της οποίας οι οργανώσεις-μέλη συνεργάζονται για να βοηθήσουν τα άτομα με προοδευτική αταξία να ζήσουν μια καλύτερη ζωή.

Το ευρωπαϊκό πρόγραμμα EFACTS (European Consortium for Translational Studies) αποτελεί μια μελέτη που χρηματοδοτήθηκε αρχικά από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και θα συγκεντρώσει ζωτικές πληροφορίες σχετικά με την εξέλιξη της αταξίας του Friedreich (FA) που μπορούν να παραδοθούν σε ασθενείς για να τους δώσουν καλύτερη γνώση την πρόγνωσή τους και την ανάπτυξη της κατάστασής τους. Ο σκοπός είναι να δημιουργηθεί μια μεγάλη βάση δεδομένων ασθενούς FA, παράλληλα με μια ολοκληρωμένη βάση δεδομένων κλινικού και φυσικού ιστορικού. Αυτό θα συνδεθεί με ένα αποθετήριο βιολογικών δειγμάτων. Στοχεύει επίσης στον καθορισμό μιας ομάδας εργαλείων κλινικής αξιολόγησης για χρήση σε μελλοντικές δοκιμές. Υπάρχουν δύο εκπρόσωποι της EUROATAXIA στη διευθύνουσα επιτροπή για αυτό το έργο. Αυτή τη στιγμή υποστηρίζεται από επιχορηγήσεις από ομάδες μελών της Euro-ataxia και φαρμακευτικές εταιρείες.

Στόχοι της EUROATAXIA:

  • Να προωθήσει την έρευνα και τη θεραπεία των αταξιών.
  • Να ενθαρρύνει την ελεύθερη ροή πληροφοριών μεταξύ των μελών σχετικά με τις πρόσφατες έρευνες
  • Να ενθαρρύνει και να βελτιώσει τις επαφές μεταξύ των επαγγελματιών που ενδιαφέρονται για τις αταξίες και των ατόμων με αταξία.
  • Να διερευνήσει κοινωνικά, πολιτικά και πολιτιστικά ζητήματα που σχετίζονται με την ευημερία των ατόμων με αταξία και την προώθηση και βελτίωση της ανταλλαγής αυτών των πληροφοριών.
  • Προώθηση της συνεργασίας σε διεθνές επίπεδο μεταξύ των εθνικών οργανισμών αταξίας
  • Να ευαισθητοποιήσει την αταξία μεταξύ κλινικών, επιστημόνων και κοινωνίας.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ συνεργάζεται στενά με τη FARA.

Η ερευνητική συμμαχία Ataxia της Friedreich (FARA) είναι ένας μη κερδοσκοπικός, αφορολόγητος οργανισμός με έδρα τις Η.Π.Α. αφιερωμένος στην επιδίωξη επιστημονικής έρευνας που οδηγεί σε θεραπείες και μια θεραπεία για την αταξία του Friedreich.

Η αποστολή της FARA είναι να συγκεντρώσει και να επικεντρώσει τους πόρους και τις σχέσεις που απαιτούνται για τη θεραπεία της FA, συγκεντρώνοντας κεφάλαια για έρευνα, προωθώντας την ευαισθητοποίηση του κοινού και ευθυγραμμίζοντας επιστήμονες, ασθενείς, κλινικούς φορείς, κυβερνητικές υπηρεσίες, φαρμακευτικές εταιρείες και άλλους οργανισμούς αφιερωμένους στη θεραπεία της FA και των σχετικών ασθενειών.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέλος της EURORDIS.

Η EURORDIS είναι μια μη κερδοσκοπική συμμαχία 949 οργανώσεων ασθενών με σπάνιες ασθένειες από 73 χώρες που συνεργάζονται για τη βελτίωση της ζωής των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι η συνομοσπονδία άνω των 45 συλλόγων ασθενών από ολόκληρη την Ελλάδα και όλο το φάσμα των θεραπευτικών κατηγοριών. Ιδρύθηκε το Μάιο του 2019, με σκοπό την προάσπιση των δικαιωμάτων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, την ισότιμη συμμετοχή των ασθενών στη χάραξη και υλοποίηση των πολιτικών που τους αφορούν και τη συμβολή τους στην προαγωγή της δημόσιας υγείας. Από το Μάρτιο του 2020, η Ένωση είναι μέλος του European Patients Forum, της ευρωπαϊκής οργάνωσης-ομπρέλα των εθνικών και περιφερειακών συνομοσπονδιών ασθενών.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ συνεργάζεται με το Σύλλογο 95-Ελληνική Συμμαχία γιια τους Σπάνιους Ασθενείς.

Ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς είναι ένα πρωτοβάθμιο Σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ συνεργάζεται με το MDA Hellas.

Το MDA Ελλάς, είναι ένα μη κερδοσκοπικό Σωματείο που ιδρύθηκε στην Ελλάδα το 2000, με σκοπό να βοηθήσει ολιστικά στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας με Νευρομυϊκές Παθήσεις.

Αλλαγή μεγέθους γραμματοσειράς