Οι στρατηγικοί στόχοι μας για το 2020-2023

Θέλουμε την κοινωνία και την πολιτεία αρωγό μας στον αγώνα που δίνουμε, έναν αγώνα ζωής. Έχουμε βαθιά ριζωμένη την πεποίθηση ότι η σύγχρονη κοινωνία μετράει τον πολιτισμό της στην ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών της προς τα πιο ευάλωτα μέλη της.
Καθώς η παγκόσμια επιστημονική έρευνα για την αντιμετώπιση της Αταξίας του Φρίντριχ εντείνεται θεωρούμε ότι το προσεχές διάστημα (3-5 έτη) τα πρώτα φάρμακα ή ακόμη και γονιδιακές θεραπείες θα είναι διαθέσιμα.

Στοχεύουμε μέσω της δράσης μας όλοι οι ασθενείς στην Ελλάδα να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε αυτά χωρίς διακρίσεις.

Οι βασικοί μας στόχοι:

Πρόσβαση των ασθενών σε αποτελεσματική θεραπεία και άμεση έγκριση φαρμάκων μόλις αυτά εγκριθούν σε διεθνές επίπεδο (FDA, EMA). Σύμφωνα με τις ανακοινώσεις σε διεθνή επιστημονικά συνέδρια, εκτιμάται ότι δύο έως τρία νέα φάρμακα θα έχουν αδειοδοτηθεί εντός των επομένων τριών ετών,τα οποία στοχεύουν κατ’ αρχήν στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και την καθυστέρησητης εξέλιξης της νόσου.Στο πλαίσιο αυτό στοχεύουμε στην:

• Άμεση έγκριση στην Ελλάδα των φαρμάκων που θα λάβουν έγκριση στο εξωτερικό (π.χ. η ουσία Ομαβελοξελόνητης REATA) ως των πρώτων εγκεκριμένων θεραπειών για την Αταξία του Φριντριχ.
• Άμεση εισαγωγή τους στην Ελλάδα μόλις εγκριθούν από τον EMA μέσω του ΙΦΕΤ.
• Την κάλυψη του κόστους τους από τον ΕΟΠΥΥ, καθώς πρόκειται για φάρμακα σπάνιας πάθησης.

Πρόσβαση των ασθενών σε αποτελεσματική και ασφαλή γονιδιακή θεραπεία μόλις αυτή εγκριθεί σε διεθνές επίπεδο (FDA). Εντός των επομένων ετών εκτιμάται ότι η πρώτη γονιδιακή θεραπεία θα είναι μία πραγματικότητα, καθώς οι πρώτες κλινικές μελέτες σε ανθρώπους αναμένονται ακόμη και εντός του 2020. Στο πλαίσιο αυτό στοχεύουμε στην:

• Πρόσβαση όλων των ασθενών μας σε γονιδιακή θεραπεία, ακόμα και σε στάδια εγκεκριμένης κλινικής μελέτης.
• Κάλυψη του κόστους γονιδιακής θεραπείας των ασθενών από το Κράτος είτε αυτοί μεταβούν στο εξωτερικό, είτε η θεραπεία πραγματοποιηθεί στην Ελλάδα.
• Πιστοποίηση ελληνικών νοσηλευτικών ιδρυμάτων για την πραγματοποίηση αυτών των θεραπειών.

Παρακάτω μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά όλο το Στρατηγικό πλαίσιο με τις Δράσεις και τους Στόχους του Συλλόγου για την περίοδο 2020-2023.