Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (HEFAA) ενημερώνει την κοινότητα για ένα σημαντικό διεθνές επιστημονικό συνέδριο για τις αταξίες. Το 14ο Διεθνές Συμπόσιο της Society for Research...
Δείτε νέα και ενημερώσεις για τον Σύλλογο μας και την σπάνια νόσο της αταξίας του Φρίντριχ
Η πραγματικότητα των σπάνιων παθήσεων στην Ελλάδα Οι σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα αποτελούν ένα πεδίο όπου έχουν γίνει σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια. Παρά την πρόοδο, όμως, πολλοί ασθενείς...
Η συνέντευξη του Βασίλη Καρατζιά στο PlanBeMag.gr αναδεικνύει τη δύναμη που γεννιέται μέσα από την προσωπική εμπειρία και τη συλλογική δράση. Ο Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία...
Άρθρο του Προέδρου του HEFAA για την ανάγκη θεσμοθέτησης Εθνικού Σχεδίου Ολιστικής Φροντίδας για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα.
Τον Φεβρουάριο του 2026, ο Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Friedreich (HEFAA), Βασίλειος Καρατζιάς, εκπροσώπησε επίσημα την ελληνική κοινότητα ασθενών στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στο Στρασβούργο, συμμετέχοντας...
Έκθεση αποτελεσμάτων ερωτηματολογίου “Καταγραφή αναγκών και ικανοποίησης ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα” Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia – FA) είναι ένα σπάνιο, προοδευτικό και κληρονομικό νευρομυϊκό...
Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Αταξία του Φρίντριχ (HEFAA) δημοσιεύει τα αποτελέσματα ερωτηματολογίου που καταγράφει τις πραγματικές εμπειρίες από τη χρήση της θεραπείας με ομαβελοξολόνη (Skyclarys) στην Ελλάδα. Η...
Μια σημαντική διάκριση για την κοινότητα της Αταξίας του Φρίντριχ Η KoSBio έλαβε διάκριση πρόσφατα ως Startup of the Year στον τομέα της βιοτεχνολογίας, στο πλαίσιο των Startupper Awards...
Είμαστε στην επικαιρότητα:
Τα μέσα ενημέρωσης αγκαλιάζουν το έργο του Συλλόγου μας. Επίσης συμβάλλουν στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και στην ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ. Δείτε λοιπόν τι έγραψαν για την Αταξία του Φρίντριχ και τον σύλλογο.
