Ο Βασίλης Καρατζιάς είναι πατέρας παιδιού με Αταξία του Φρίντριχ. Η προσωπική του διαδρομή μέσα από τη σπάνια νόσο τον οδήγησε στη συλλογική δράση και στην ενεργή υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και των οικογενειών τους σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.
Σήμερα είναι Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ (HEFAA), Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) και Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της EUROATAXIA, συμμετέχοντας ενεργά στον ευρωπαϊκό διάλογο για τις σπάνιες παθήσεις.
Με σταθερό σημείο αναφοράς την εμπειρία του γονέα-φροντιστή, εργάζεται για την ενδυνάμωση των ασθενών, τη βελτίωση της πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες, και τη διαμόρφωση πολιτικών που βάζουν τον άνθρωπο και την οικογένεια στο επίκεντρο.
