Το δεύτερο Ευρωπαϊκό Ερευνητικό Συνέδριο για την Αταξία θα πραγματοποιηθεί 20-21 Μαΐου 2023 στην Πιερία.

Το συνέδριο

Στόχος του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για την Αταξία είναι η παρουσίαση νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων και ερευνητικών αποτελεσμάτων στους ασθενείς μέσω των ομάδων ασθενών και της επιστημονικής κοινότητας.

Η εκδήλωση δικτύωσης θα δώσει στους ασθενείς την ευκαιρία να θέσουν ερωτήματα και να κατανοήσουν το μέλλον της έρευνας και των ιατρικών εξελίξεων στον Αταξία. Θα παρουσιαστεί και θα συζητηθεί η νέα έρευνα σχετικά με την ανακάλυψη γονιδίων και την ανάπτυξη στη διάγνωση, τις αναδυόμενες και υπάρχουσες θεραπείες, τη φυσική ιστορία και τους βιοδείκτες.

Θα περιλαμβάνει παρουσιάσεις, δικτύωση και συνεδρίες ερωτήσεων και απαντήσεων για την προώθηση της ανταλλαγής γνώσεων. Αυτή η εκδήλωση θα επεκτείνει το δίκτυο Euro-ataxia και θα προσφέρει μια μοναδική εκπαιδευτική ευκαιρία για όλους τους συμμετέχοντες.

Τι είναι οι «αταξίες»;

Οι «αταξίες» είναι μια ομάδα σπάνιων νευρολογικών διαταραχών που επηρεάζουν την ισορροπία, το συντονισμό και την ομιλία. Υπάρχουν πολλές διαφορετικές αιτίες της αταξίας. Πολλές «αταξίες» είναι κληρονομικές καταστάσεις που προκαλούνται από ελαττώματα σε ορισμένα γονίδια. Η πιο κοινή κληρονομική προοδευτική αταξία είναι η Αταξία του Φρίντριχ.   Η έρευνα συνεχίζεται για τον εντοπισμό άλλων γονιδίων που προκαλούν κληρονομικές παρεγκεφαλιδικές αταξίες και την ανακάλυψη του τρόπου με τον οποίο ασκούν τα αποτελέσματά τους. Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν πολλοί ασθενείς που δεν έχουν ειδική διάγνωση για την κληρονομική αταξία τους. Παρά τις πρόσφατες ερευνητικές εξελίξεις, πολλές μορφές αταξίας δεν έχουν καμία θεραπεία.

Το συνέδριο διοργανώνεται από την Ελληνική Ένωση Αταξίας Friedreich και την Euro-Ataxia.

Η πλήρης ημερήσια διάταξη είναι διαθέσιμη εδώ

 

Με τη συμμετοχή επιστημόνων, ερευνητών και ασθενών από την Ελλάδα και το εξωτερικό, αρχίζουν στις 20 Μάϊου 2023 οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s ataxia).

Το Συνέδριο διοργανώνεται από τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ και την Euroataxia, τον ευρωπαϊκό οργανισμό που συντονίζει τις εθνικές προσπάθειες για την νόσο. Οι εργασίες θα διαρκέσουν δύο ημέρες και θα φιλοξενηθούν στο ξενοδοχείο Poseidon Palace, στη Λεπτοκαρυά της Κατερίνης.

Το Συνέδριο είναι το πρώτο που γίνεται διά ζώσης μετά την έναρξη της πανδημίας, στον απόηχο των θετικών εξελίξεων της έγκρισης από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (US FDA) τον Φεβρουάριο του 2023 του πρώτου καινοτόμου φαρμάκου για ασθενείς άνω των 16 ετών για τη θεραπευτική αντιμετώπιση της ασθένειας, και εν αναμονή της πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών στη θεραπεία.

Η Αταξία του Φρίντριχ προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους και εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ή εφηβικής ηλικίας. Στην Ελλάδα οι εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Η νόσος προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο, αυτό της Φραταξίνης, και χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια, σκολίωση, δυσαρθρία  κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής καθώς και καρδιοπάθεια απειλητική για τη ζωή τους.

Οι εργασίες του Συνεδρίου περιλαμβάνουν παρουσιάσεις, δικτύωση και συνεδρίες ερωτήσεων και απαντήσεων. Ειδικότερα, θα παρουσιαστούν οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις, τα αποτελέσματα της πρόσφατης επιστημονικής έρευνας και των κλινικών δοκιμών  παγκοσμίως, οι εξελίξεις στη γονιδιακή θεραπεία, στη φροντίδα των ασθενών και στην υποστήριξη των οικογενειών τους.

Η παρούσα κατάσταση στην Ελλάδα και οι προοπτικές της έρευνας, της θεραπείας και της φροντίδας των ασθενών αποτελούν ξεχωριστή ενότητα στην οποία θα συμμετάσχουν καθηγητές και ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία και πανεπιστημιακές ιατρικές σχολές της Ελλάδας.

Η εκδήλωση δικτύωσης θα δώσει, παράλληλα, στους ασθενείς την ευκαιρία να θέσουν ερωτήματα και να κατανοήσουν το μέλλον της έρευνας και των ιατρικών εξελίξεων.

 

• Μπορείτε να δείτε το πρόγραμμα του Συνεδρίου εδώ https://bit.ly/42rTKoN
• Για περισσότερες πληροφορίες: https://hefaa.org/, info@hefaa.org