Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Αταξία του Φρίντριχ (HEFAA) δημοσιεύει τα αποτελέσματα ερωτηματολογίου που καταγράφει τις πραγματικές εμπειρίες από τη χρήση της θεραπείας με ομαβελοξολόνη (Skyclarys) στην Ελλάδα. Η έρευνα
Σήμερα είναι μια ευχάριστη ημέρα. Μια ημέρα την οποία οι ασθενείς μας που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, περίμεναν για
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εξέδωσε σήμερα μια ανακοίνωση αναφορικά με την προστασία της πρώιμης πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα. Η ανακοίνωση πραγματοποιήθηκε με αφορμή τις πρόσφατες δηλώσεις
Ανακοινώθηκε η έγκριση του φαρμάκου SKYCLARYS® (ομαβολοξολόνη) για τη θεραπεία της αταξίας του Φρίντριχ σε ενήλικες και εφήβους ηλικίας 16 ετών και άνω από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Στις 12 Φεβρουαρίου
Η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA) είναι ρυθμιστικό όργανο που διατυπώνει συστάσεις για την έγκριση φαρμάκων στην ΕΕ. Στις 14 Δεκεμβρίου 2023, εξέδωσε θετική
https://player.vimeo.com/video/889101592?h=57f90338a1Με επιτυχία ολοκλήρωσε τις εργασίες της η ημερίδα της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας. Το θέμα της ήταν «Αταξία με έναρξη στην ενήλικη ζωή: Διαγνωστική Προσέγγιση και Αντιμετώπιση». Η ημερίδα έγινε το
H Ημερίδα με τίτλο «Αταξία με έναρξη στην ενήλικη ζωή: διαγνωστική προσέγγιση και αντιμετώπιση», θα πραγματοποιηθεί στις 11 Νοεμβρίου 2023, στο ξενοδοχείο Royal Olympic, στην Αθήνα. Κατά την διάρκεια της
Μπορεί να θυμίζει σενάριο επιστημονικής φαντασίας, όμως είναι άκρως αληθινό και θα βοηθήσει τους ασθενείς που πάσχουν από αταξία του Φρίντριχ. Επιστήμονες του Τμήματος Βιολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης το επόμενο
Θα δημιουργήσουν στο εργαστήριο μικρά οργανοειδή, αντίγραφα των ιστών της καρδιάς και του νευρομυικού τους συστήματος, στα οποία θα δοκιμαστούν πιθανές θεραπείες της νόσου
Τη λήψη κυττάρων από το αίμα ή το δέρμα παιδιών που νοσούν από αταξία του Φρίντριχ, μια σπάνια νεροεκφυλιστική νόσο, θα λάβουν επιστήμονες του Τμήματος Βιολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης,
- 1
- 2









