ΚΑΛΑ ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ
Μια σημαντική διάκριση για την κοινότητα της Αταξίας του Φρίντριχ Η KoSBio έλαβε διάκριση πρόσφατα ως Startup of the Year στον τομέα της βιοτεχνολογίας, στο πλαίσιο των Startupper Awards 2025.
Στις 28–29 Οκτωβρίου 2025, ο Σύλλογός μας συμμετείχε στο Euro–ataxia International Patient Conference στο Άμστερνταμ. Το συνέδριο συγκέντρωσε εκπροσώπους από 18 οργανώσεις ασθενών. Ακόμη συμμετείχαν ερευνητές και έξι φαρμακευτικές εταιρίες
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και ο Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή» διοργανώνουν το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στον Έβρο την Παρασκευή 21 Ιουνίου 2024, στο Αμφιθέατρο του
Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών, η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος επισημαίνουν την ανάγκη για ανάληψη δράσης, προκειμένου να
Συνάντηση Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ με τον Υπουργό Υγείας κο Άδωνι Γεωργιάδη για την άμεση εισαγωγή του πρώτου εγκεκριμένου φαρμάκου της σπάνιας πάθησης ( Skyclarys®) στην Ελλάδα
Συμμετοχή του “Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ” στο υβριδικό πιλοτικό τεχνικό Workshop με τίτλο «Το ταξίδι του Φαρμάκου» που πραγματοποιήθηκε από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος Ο “Ελληνικός
Το συνέδριο Το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Αταξίας διοργανώθηκε στις 20 και 21 Μαΐου στην Πιερία, με στόχο να προωθήσει την έρευνα και την ανάπτυξη θεραπείας για τις αταξίες, μια ομάδα σπάνιων
Το δεύτερο Ευρωπαϊκό Ερευνητικό Συνέδριο για την Αταξία θα πραγματοποιηθεί 20-21 Μαΐου 2023 στην Πιερία. Το συνέδριο Στόχος του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για την Αταξία είναι η παρουσίαση νέων θεραπευτικών
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, είναι μία παγκόσμια #Εκστρατεία Ενημέρωσης, με στόχο να ευαισθητοποιήσει την Κοινωνία, αλλά