Παρακολουθείστε την ταινία “Η Τέλεια Οικογένειά Μου” που παρουσιάζει την καθημερινότητα ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ. Για την ταινία πατάτε εδώ
Σχεδόν οι μισοί από τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες είναι αδιάγνωστοι. Τα στατιστικά είναι εναντίον τους. Για το 95% δεν υπάρχει θεραπεία. Τα ποσοστά θνησιμότητας είναι υψηλά.
Ευχαριστούμε πολύ την κυρία Gianna Triantafilli και το περιοδικό LIVE IT. για την ευκαιρία παρουσίασης της ασθένειας. Επίσης ευχαριστούμε και τη αγαπητή Χρυσάνθη που μοιράστηκε μαζί μας τις προσδοκίες ως
Η αντιπρόεδρος του συλλόγου κα Χρυσανθη Ζουβα σε ενα άρθρο–αφιέρωμα για τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ, μιλα για τη δική της εμπειρία και το πώς βιώνει την ασθένεια αυτή.Ευχαριστούμε πολύ το Health stories και την κυρία...
Το 30-40% των παραλιών με γαλάζια σημαία διαθέτουν ορισμένες υποδομές πρόσβασης. – «Το κράτος πρέπει να συμβάλει στην ενίσχυσή τους», τονίζει ο νομικός σύμβουλος της «”95″, Ελληνικής Συμμαχίας για τις Σπάνιες Παθήσεις»
Η νέα εφαρμογή για την ασθένεια “The FA app” είναι κοντά μας! Αυτή η δωρεάν εφαρμογή είναι πραγματικά απίθανη. Επιτρέπει σε όλα τα μέλη της κοινότητας της ΑΦ (ασθενείς, οικογένεια,
Τελευταία ενημέρωση Μάρτιος 2021
Υιοθέτηση πολιτικών και παροχή υπηρεσιών για τους σπάνιους ασθενείς.
- 1
- 2