Featured Image

Υποστήριξη για την έγκριση φαρμακευτικού σκευάσματος για την ΑΦ

Αγαπητοί φίλοι, Σας ενημερώνιουμε για μια σημαντική εξέλιξη για την ασθένειά μας, την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia). Η FARA, o Οργανισμός που ασχολείται με την Αταξία του Φρίντριχ σε παγκόσμιο επίπεδο, ετοίμασε μια επιστολή απευθυνόμενη στην Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και στη Reata Pharmaceuticals. Αυτή η επιστολή ζητά από την Reata να υποβάλει […]
Read More
Featured Image

Μέλος της EURORDIS

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέλος της EURORDIS, μια μη κερδοσκοπική συμμαχία 949 οργανώσεων ασθενών με σπάνιες ασθένειες από 73 χώρες που συνεργάζονται για τη βελτίωση της ζωής των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη.
Read More
Featured Image

Συμμετοχή στο rideATAXIA Global Challenge

Για πρώτη φορά συμμετέχει και η Ελλάδα στο διεθνές κίνημα ευαισθητοποίησης για την Αταξία του Φρίντριχ με προσαρμοσμένα ποδήλατα ως Hellenic Friedreich’s Ataxia Association Ride Team. Περισσότερες πληροφορίες στο http://rideataxia.org/globalchallenge . Η εκδήλωση διαρκεί από 25 Σεπτεμβρίου ως 24 Οκτωβρίου.
Read More
Featured Image

Μέλος της EuroATAXIA

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέρος της ευρωπαϊκής οικογένειας EUROATAXIA.
Read More