Απολογιστικό Δελτίο Τύπου 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του 1ουΔιεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση»

Ισότητα για τους Σπάνιους Ασθενείς

Υιοθέτηση πολιτικών και παροχή υπηρεσιών για τους σπάνιους ασθενείς.

1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων

«Οικοδομώντας μια πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση» Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρεάζει χιλιάδες είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι οι Σπάνιοι Ασθενείς μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη Διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια σε ό,τι αφορά την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές περίθαλψης και θεραπείας, ενώ καλούνται να διαχειριστούν ένα σημαντικό ψυχοκοινωνικό βάρος. Αναγνωρίζοντας πως όλοι οι ενδιαφερόμενοι φέρουμε […]

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021

–6 Ήπειροι, 6 Πορτρέτα, 6 Ήρωες, 6 Ζωές– Η φετινή Εκστρατεία με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) στις 28 Φεβρουαρίου 2021 έρχεται να φωτίσει την ποικιλόμορφη παγκόσμια κοινότητα των 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια. Έξι Άνθρωποι, από διαφορετικές ηπείρους και με διαφορετικά σπάνια νοσήματα, θα επιχειρήσουν φέτος […]

Αταξία του Φρίντριχ και COVID-19

Η μετάφραση του ενημερωτικού κειμένου για τον COVID-19 και την Αταξία του Φρίντριχ της FARA από τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ.Το πρωτότυπο στα αγγλικά γράφτηκε στις 4 Φεβρουαρίου του 2021 και μπορείτε να το βρείτε εδώ: https://www.curefa.org/news/covid19-and-friedreichs-ataxia

Απολογισμός Έργου 2020

Απολογισμός Έργου του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ για το 2020

Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις

Δελτίο Τύπου για Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις

Υποστήριξη για την έγκριση φαρμακευτικού σκευάσματος για την ΑΦ

Αγαπητοί φίλοι, Σας ενημερώνιουμε για μια σημαντική εξέλιξη για την ασθένειά μας, την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia). Η FARA, o Οργανισμός που ασχολείται με την Αταξία του Φρίντριχ σε παγκόσμιο επίπεδο, ετοίμασε μια επιστολή απευθυνόμενη στην Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και στη Reata Pharmaceuticals. Αυτή η επιστολή ζητά από την Reata να υποβάλει […]

Μέλος της EURORDIS

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέλος της EURORDIS, μια μη κερδοσκοπική συμμαχία 949 οργανώσεων ασθενών με σπάνιες ασθένειες από 73 χώρες που συνεργάζονται για τη βελτίωση της ζωής των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη.

Συμμετοχή στο rideATAXIA Global Challenge

Για πρώτη φορά συμμετέχει και η Ελλάδα στο διεθνές κίνημα ευαισθητοποίησης για την Αταξία του Φρίντριχ με προσαρμοσμένα ποδήλατα ως Hellenic Friedreich’s Ataxia Association Ride Team. Περισσότερες πληροφορίες στο http://rideataxia.org/globalchallenge . Η εκδήλωση διαρκεί από 25 Σεπτεμβρίου ως 24 Οκτωβρίου.