9 ΖΩΕΣ – Ντοκιμαντέρ μικρού μήκους

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας παρουσιάζει το μικρού μήκους ντοκιμαντέρ "9 ΖΩΕΣ", αναδεικνύοντας αλη

28 Φεβρουαρίου 2023 : Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, είναι μία παγκόσμια #Εκστρατεία Ενημέρωσης, με στόχο να ευαισθητοποιήσει την Κοινωνία, αλλά και τους Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους αντιπροσώπους της Φαρμακοβιομηχανίας, τους Ερευνητές και τους Επαγγελματίες Υγείας για όλα τα ζητήματα που απασχολούν και αφορούν τη σπάνια […]

Ζώντας με ένα σπάνιο νόσημα στην Ελλάδα

Η Χρυσάνθη Ζούβα, Αντιπρόεδρος του “Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ” μιλάει στην ΕΡΤ3 και στην Αλεξία Καλαιτζή, για την σπάνια νόσο Αταξία του Φρίντριχ την οποία βιώνει εδώ και 20 χρόνια. Για να ακουστούμε όλοι , εμείς , οι σπάνιοι ασθενείς στην Ελλάδα και αυτά που διεκδικούμε.

Οι Άνθρωποι που Πάσχουν από Σπάνιες Ασθένειες στην Ελλάδα Κοντράρονται με τα Στατιστικά

Σχεδόν οι μισοί από τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες είναι αδιάγνωστοι. Τα στατιστικά είναι εναντίον τους. Για το 95% δεν υπάρχει θεραπεία. Τα ποσοστά θνησιμότητας είναι υψηλά.

Σπάνια νοσήματα: Υποφέρει το 5% του πληθυσμού στην Ελλάδα – Εκστρατεία από την Ένωση Ασθενών

Τα στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες ασθένειες - Το 72% είναι γενετικής φύσης - Για το 95% των ασθενών δεν υπάρχει θεραπεία

Ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τους Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα

Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ) στη ΔΕΘ

Θεσσαλονίκη 8 Σεπτεμβρίου 2022 Πρόσκληση σε συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) «Η αναγκαιότητα του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα: Προκλήσεις και Ευκαιρίες» Συνεδριακό Κέντρο «Νικόλαος Γερμανός», Αίθουσα C Παρασκευή 16 Σεπτεμβρίου 2022,11:00 π.μ. Ώρα προσέλευσης: 10:45 π.μ. Η νεοσύστατη Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) / Rare Diseases Greece […]

Εκλογή 1ου Διοικητικού Συμβουλίου Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Με τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες να αποτελούν περίπου το 6% του πληθυσμού στη χώρα μας, η ανάγκη συνεργασίας των εθνικών σωματείων ήταν κάτι παραπάνω από αναγκαία. Το όραμα για ενιαία φωνή των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα έγινε πραγματικότητα, έπειτα από μια μακρά πορεία συνεργασιών και ωρίμανσης, με την ίδρυση της Ένωσης Σπάνιων […]

“Πραγματοποιήθηκε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φριέντριχ” στην Αθήνα.

Την Παρασκευή 6 Μαιου 2022, πραγματοποιήθηκε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φρίεντριχ, στο κατάμεστο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ στην Αθήνα. Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν τα επιστημονικά δεδομένα για την Αταξία του Φρίεντριχ καθώς και οι νέες έρευνες και κλινικές δοκιμές που διενεργούνται παγκοσμίως από εξειδικευμένους Ιατρούς και ερευνητές από την Ελλάδα και το […]

Η Αταξία του Φρίντριχ μέσα από τα προσωπικά βιώματα της Χρυσάνθης Ζουβα

Ευχαριστούμε πολύ την κυρία Gianna Triantafilli και το περιοδικό LIVE IT. για την ευκαιρία παρουσίασης της ασθένειας και τη αγαπητή Χρυσάνθη που μοιράστηκε μαζί μας τις προσδοκίες ως σπάνιοι χρόνιοι ασθενείς. Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου εμφανίστηκαν γύρω στα 17 μου, όταν τελείωνα το λύκειο. Ουσιαστικά ήταν συμπτώματα αστάθειας κατά τη βάδιση, δηλαδή περπατούσα […]

Page 3 of 7‹1 234 5 ›»