Αταξία του Φρίντριχ και COVID-19

Η μετάφραση του ενημερωτικού κειμένου για τον COVID-19 και την Αταξία του Φρίντριχ της FARA από τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ.Το πρωτότυπο στα αγγλικά γράφτηκε στις 4 Φεβρουαρίου του 2021 και μπορείτε να το βρείτε εδώ: https://www.curefa.org/news/covid19-and-friedreichs-ataxia

Απολογισμός Έργου 2020

Απολογισμός Έργου του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ για το 2020

Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις

Δελτίο Τύπου για Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις

Υποστήριξη για την έγκριση φαρμακευτικού σκευάσματος για την ΑΦ

Αγαπητοί φίλοι, Σας ενημερώνιουμε για μια σημαντική εξέλιξη για την ασθένειά μας, την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia). Η FARA, o Οργανισμός που ασχολείται με την Αταξία του Φρίντριχ σε παγκόσμιο επίπεδο, ετοίμασε μια επιστολή απευθυνόμενη στην Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και στη Reata Pharmaceuticals. Αυτή η επιστολή ζητά από την Reata να υποβάλει […]

Μέλος της EURORDIS

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέλος της EURORDIS, μια μη κερδοσκοπική συμμαχία 949 οργανώσεων ασθενών με σπάνιες ασθένειες από 73 χώρες που συνεργάζονται για τη βελτίωση της ζωής των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη.

Συμμετοχή στο rideATAXIA Global Challenge

Για πρώτη φορά συμμετέχει και η Ελλάδα στο διεθνές κίνημα ευαισθητοποίησης για την Αταξία του Φρίντριχ με προσαρμοσμένα ποδήλατα ως Hellenic Friedreich’s Ataxia Association Ride Team. Περισσότερες πληροφορίες στο http://rideataxia.org/globalchallenge . Η εκδήλωση διαρκεί από 25 Σεπτεμβρίου ως 24 Οκτωβρίου.

Μέλος της EuroATAXIA

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέρος της ευρωπαϊκής οικογένειας EUROATAXIA.

Χορηγία από Μαυρογένης Α.Ε.

Σημαντική χορηγία της εταιρείας Αναστάσιος Μαυρογένης Α.Ε. προς τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ