Ανακοίνωση της Ε.Σ.Α.Ε. για την προστασία της πρώιμης πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εξέδωσε σήμερα μια ανακοίνωση αναφορικά με την προστασία της πρώιμης πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα. Η ανακοίνωση πραγματοποιήθηκε με αφορμή τις πρόσφατες δηλώσεις του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, οι οποίες καταγράφηκαν και διαδόθηκαν μέσω μιας σειράς ειδησεογραφικών αναφορών στα Μέσα Ενημέρωσης. Ανακοίνωση «Αναφορικά με τις δηλώσεις του Υπουργού […]

Η Τέλεια Οικογένειά Μου – Αταξία του Φρίντριχ

Παρακολουθήστε την ταίνια εδώ

Χωρίς Συμμετοχή Εκπροσώπου Ασθενών η Επιτροπή Ελέγχου του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ)

Με δεδομένη την εκπεφρασμένη βούληση της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας για την αξία της συμμετοχής των ασθενών στον εκσυγχρονισμό και την αξιολόγηση όλων των διαδικασιών με στόχο την καθολική πρόσβαση, την ποιότητα και βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας, καλούμε να συμπεριληφθούν εκπρόσωποι Ασθενών στη σύνθεση της Επιτροπής Ελέγχου του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης του Εθνικού Οργανισμού Υπηρεσιών […]

Ανακοινώθηκε η έγκριση του φαρμάκου SKYCLARYS® (ομαβολοξολόνη) για τη θεραπεία της αταξίας του Φρίντριχ

Ανακοινώθηκε η έγκριση του φαρμάκου SKYCLARYS® (ομαβολοξολόνη) για τη θεραπεία της αταξίας του Φρίντριχ σε ενήλικες και εφήβους ηλικίας 16 ετών και άνω από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Στις 12 Φεβρουαρίου 2024 ανακοινώθηκε η έγκριση του φαρμάκου SKYCLARYS® (ομαβολοξολόνη) από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, ακολουθώντας τη σύσταση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA) για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας […]

Συνάντηση Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ με τον Υπουργό Υγείας κο Άδωνι Γεωργιάδη

Συνάντηση Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ με τον Υπουργό Υγείας κο Άδωνι Γεωργιάδη για την άμεση εισαγωγή του πρώτου εγκεκριμένου φαρμάκου της σπάνιας πάθησης ( Skyclarys®) στην Ελλάδα Τη Δευτέρα 22/01/2024 πραγματοποιήθηκε στο Υπουργείο Υγείας προγραμματισμένη συνάντηση του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη με επιτροπή του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, αποτελούμενη […]

Συμμετοχή του “Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ” στο υβριδικό πιλοτικό τεχνικό Workshop

Συμμετοχή του “Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ” στο υβριδικό πιλοτικό τεχνικό Workshop με τίτλο «Το ταξίδι του Φαρμάκου» που πραγματοποιήθηκε από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος Ο “Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ” συμμετείχε στο πιλοτικό τεχνικό Workshop, με θέμα «Το ταξίδι του Φαρμάκου», που πραγματοποιήθηκε υβριδικά στις 18 Νοεμβρίου 2023, […]

Σύσταση Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (CHMP) για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας του φαρμάκου Skyclarys®

Στις 14 Δεκεμβρίου 2023, η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA), ρυθμιστικού οργάνου που διατυπώνει συστάσεις για την έγκριση φαρμάκων στην ΕΕ, εξέδωσε θετική γνώμη, συνιστώντας τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας για το φάρμακο Skyclarys®, το οποίο προορίζεται για τη θεραπεία της αταξίας Friedreich. Το Skyclarys® είναι ένα από του στόματος, […]

Kαρατζιάς Β. – Αταξία του Friedreich: Προσέγγιση Ασθενών για Έγκριση Φαρμάκου (ΕΜΑ & Ελλάδα)

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η ημερίδα της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας με θέμ�

Αταξία με έναρξη στην ενήλικη ζωή: Διαγνωστική Προσέγγιση και Αντιμετώπιση

H Ημερίδα με τίτλο «Αταξία με έναρξη στην ενήλικη ζωή: διαγνωστική προσέγγιση και αντιμετώπιση», θα πραγματοποιηθεί στις 11 Νοεμβρίου 2023, στο ξενοδοχείο Royal Olympic, στην Αθήνα. Κατά την διάρκεια της ημερίδας, θα παρουσιαστεί εις βάθος το φάσμα των αταξιών, κατά βάση στους ενήλικες, καθώς και η συνύπαρξή τους με ποικίλης φαινομενολογίας λοιπές κινητικές διαταραχές, διανθισμένη […]

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΤΟ ”ΣΠΙΤΙ” MDA ΕΛΛΑΣ

Η MDA Ελλάς οργανώνει την περίοδο Οκτώβριο 2023 – Ιούνιο 2024 τα τμήματα στο ”Σπίτι”. Πολλαπλές δράσεις προτείνονται στο πλαίσιο του προγράμματος όπως θεραπευτική γυμναστική, καλλιτεχνικά εργαστήρια, εργαστήρια Ζωγραφικής και δημιουργικής Γραφής κλπ. Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να κατεβάσετε το ενημερωτικό φυλλάδιο εδώ. Για να δηλώσετε συμμετοχή στείλτε email στο: socialservices@mdahellas.gr, ή καλέστε στο: 210 […]

Page 1 of 612 3 ›»