-
March 9, 2023 Εγκρίθηκε η πρώτη θεραπεία για την Αταξία του ΦρίντριχΜε μεγάλη χαρά και συγκίνηση σας ανακοινώνουμε ότι η πρώτη θεραπεία για την Αταξία του Φρίντριχ εγκρίθηκε στις...
-
March 1, 2023 9 ΖΩΕΣ – Ντοκιμαντέρ μικρού μήκουςΗ Ένωση Ασθενών Ελλάδας παρουσιάζει το μικρού μήκους ντοκιμαντέρ "9 ΖΩΕΣ", αναδεικνύοντας αληθινές ιστορίες, βιώματα και βαθιές αλήθειες...
-
February 15, 2023 28 Φεβρουαρίου 2023 : Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων ΠαθήσεωνΗ Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου,...
-
February 14, 2023 Ζώντας με ένα σπάνιο νόσημα στην ΕλλάδαΗ Χρυσάνθη Ζούβα, Αντιπρόεδρος του "Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ" μιλάει στην ΕΡΤ3 και στην Αλεξία Καλαιτζή,...
-
Οι Άνθρωποι που Πάσχουν από Σπάνιες Ασθένειες στην Ελλάδα Κοντράρονται με τα ΣτατιστικάΜη κατηγοριοποιημένοOctober 13, 2022 Οι Άνθρωποι που Πάσχουν από Σπάνιες Ασθένειες στην Ελλάδα Κοντράρονται με τα ΣτατιστικάΣχεδόν οι μισοί από τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες είναι αδιάγνωστοι. Τα στατιστικά είναι εναντίον τους. Για το... -
Σπάνια νοσήματα: Υποφέρει το 5% του πληθυσμού στην Ελλάδα – Εκστρατεία από την Ένωση ΑσθενώνΜη κατηγοριοποιημένοOctober 5, 2022 Σπάνια νοσήματα: Υποφέρει το 5% του πληθυσμού στην Ελλάδα – Εκστρατεία από την Ένωση ΑσθενώνΤα στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες ασθένειες - Το 72% είναι γενετικής φύσης - Για το 95% των... -
September 13, 2022 Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ) στη ΔΕΘΘεσσαλονίκη 8 Σεπτεμβρίου 2022 Πρόσκληση σε συνέντευξη Τύπου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) «Η αναγκαιότητα του Εθνικού...
-
August 1, 2022 Εκλογή 1ου Διοικητικού Συμβουλίου Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςΜε τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες να αποτελούν περίπου το 6% του πληθυσμού στη χώρα μας,...
-
“Πραγματοποιήθηκε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φριέντριχ” στην Αθήνα.Μη κατηγοριοποιημένοAugust 1, 2022 “Πραγματοποιήθηκε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φριέντριχ” στην Αθήνα.Την Παρασκευή 6 Μαιου 2022, πραγματοποιήθηκε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φρίεντριχ, στο κατάμεστο αμφιθέατρο...
