Featured Image

Εκλογή 1ου Διοικητικού Συμβουλίου Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Με τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες να αποτελούν περίπου το 6% του πληθυσμού στη χώρα μας, η ανάγκη συνεργασίας των εθνικών σωματείων ήταν κάτι παραπάνω από αναγκαία. Το όραμα για ενιαία φωνή των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα έγινε πραγματικότητα, έπειτα από μια μακρά πορεία συνεργασιών και ωρίμανσης, με την ίδρυση της Ένωσης Σπάνιων […]
Read More
Featured Image

“Πραγματοποιήθηκε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φριέντριχ” στην Αθήνα.

Την Παρασκευή 6 Μαιου 2022, πραγματοποιήθηκε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φρίεντριχ, στο κατάμεστο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ στην Αθήνα. Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν τα επιστημονικά δεδομένα για την Αταξία του Φρίεντριχ καθώς και οι νέες έρευνες και κλινικές δοκιμές που διενεργούνται παγκοσμίως από εξειδικευμένους Ιατρούς και ερευνητές από την Ελλάδα και το […]
Read More
Featured Image

Η Αταξία του Φρίντριχ μέσα από τα προσωπικά βιώματα της Χρυσάνθης Ζουβα

Ευχαριστούμε πολύ την κυρία Gianna Triantafilli και το περιοδικό LIVE IT. για την ευκαιρία παρουσίασης της ασθένειας και τη αγαπητή Χρυσάνθη που μοιράστηκε μαζί μας τις προσδοκίες ως σπάνιοι χρόνιοι ασθενείς.   Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου εμφανίστηκαν γύρω στα 17 μου, όταν τελείωνα το λύκειο. Ουσιαστικά ήταν συμπτώματα αστάθειας κατά τη βάδιση, δηλαδή περπατούσα […]
Read More
Featured Image

Αταξία του Φρίντριχ – Ελπίδες για την επιβράδυνση της εξέλιξης

Ελπίδες για την επιβράδυνση της εξελικτικής πορείας στην Αταξία του Φρίντριχ, μιας σπάνιας και ανίατης νευροεκφυλιστικής νόσου, προκαλούν οι επιστημονικές έρευνες που διενεργούνται παγκοσμίως, στοχεύοντας στην έγκριση νέων φαρμάκων. Τα δεδομένα των ερευνών αυτών θα παρουσιαστούν στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο του εδρεύοντος στη Θεσσαλονίκη Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, το οποίο θα πραγματοποιηθεί […]
Read More
Featured Image

Θεσσαλονίκη: Ελπίδες για την σπάνια νευροεκφυλιστική «Αταξία του Φρίντριχ» γεννούν οι επιστημονικές έρευνες

Ελπίδες για την επιβράδυνση της εξελικτικής πορείας της Αταξίας του Φρίντριχ, μιας σπάνιας και ανίατης νευροεκφυλιστικής νόσου, γεννούν οι επιστημονικές έρευνες που διενεργούνται παγκοσμίως, στοχεύοντας στην έγκριση νέων φαρμάκων. Τα δεδομένα των ερευνών αυτών θα παρουσιαστούν στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο του εδρεύοντος στη Θεσσαλονίκη Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, το οποίο θα πραγματοποιηθεί […]
Read More
Featured Image

2ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα «Ισορροπία μεταξύ Ισότητας και Βιωσιμότητας»

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια  Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ημέρα ευαισθητοποίησης σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τη βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία και στην ιατρική εκπροσώπηση ατόμων με σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους. ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΕΜΑΣ  ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιών παθήσεων διοργανώνεται 1 και 2 Μαρτίου 2022  το 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις […]
Read More
Featured Image

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»   O “Eλληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ” , τακτικό μέλος του EURORDIS στηρίζει και συμμετέχει ενεργά στις δράσεις του Σωματείου 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού και κυρίως την ενίσχυση […]
Read More

Η Reata Pharmaceuticals ξεκινησε την υποβολή αίτησης νέου φαρμάκου(NDA) στον FDA των ΗΠΑ

Η Reata Pharmaceuticals ξεκίνησε την κυλιόμενη υποβολή των απαραίτητων στοιχείων για  την Αίτηση Νέου Φαρμάκου (ΝDA)  στον  Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) για την ουσία ομαβελοξολόνη (οmaveloxolone), η οποία αντιμετωπίζει την Αταξία του Φρίντριχ.
Read More

Η Ζωή με τη νόσο Αταξία του Φρίντριχ

Η αντιπρόεδρος του συλλόγου κα Χρυσανθη Ζουβα σε ενα άρθρο–αφιέρωμα για τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ, μιλα για τη δική της εμπειρία  και το πώς βιώνει την ασθένεια αυτή.Ευχαριστούμε πολύ το Health stories και την κυρία Βίκυ  Καρατζαφέρη  για  τη δυνατότητα παρουσίασης των ανθρώπων μας και της προσπάθειάς τους. 'Σας θέλουμε συνοδοιπόρους σε αυτό το ταξίδι'. Μαζί θα νικήσουμε. 
Read More