Εξειδικευμένη υποστήριξη και στρατηγικές διαχείρισης για την Αταξία του Φρίντριχ
Τι κάνει για να βοηθήσει τους ασθενείς ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ είναι ο πρώτος σύλλογος στην Ελλάδα για το σπάνιο αυτό νόσημα. Προς το παρόν δεν υπάρχει άλλος αντίστοιχος σύλλογος. Συνεπώς ο σύλλογος έχει αναλάβει εξ ολοκλήρου:
- Την υποβοήθηση των ασθενών στον ελληνικό χώρο με Αταξία του Φρίντριχ με κάθε μορφή, από τη διάγνωση μέχρι τη στιγμή της (μελλοντικής) ολοκληρωμένης θεραπείας.
- Τη συνεργασία με διεθνείς φορείς προκειμένου να ενισχύσει την έρευνα για τη θεραπεία, την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων καθώς και την γενική ευαισθητοποίηση γύρω από την Αταξία του Φρίντριχ.
- Την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και της Πολιτείας για τη νομική και ιατρική κάλυψη των ασθενών με ΑΦ. Παράλληλα με αυτό, την ενίσχυση της γνώσης και την ευαισθησία γύρω από αυτήν τη νόσο.
- Τη βελτίωση των ήδη υπαρχόντων ειδικών ιατρικών μονάδων για την ΑΦ καθώς και τη δημιουργία νέων. Τελικός στόχος είναι η δημιουργία ειδικών κέντρων για διενέργεια κλινικών δοκιμών και την χορήγηση της φαρμακευτικής θεραπείας , εφόσον είναι ενδεδειγμένη.
Πολύτιμες πληροφορίες, εξειδικευμένες συμβουλές και πηγές φροντίδας για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους
Πως μπορώ να βοηθήσω το έργο του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ προκειμένου να εκπληρώσει την αποστολή του χρειάζεται συμμάχους:
- Μέλη και δωρητές
- Χορηγούς
- Εθελοντές χωρίς ειδίκευση
- Εθελοντές από την επιστημονική κοινότητα
- Επιστήμονες ιατρικών και παραϊατρικών ειδικοτήτων όπως νευρολόγους, καρδιολόγους, φυσικοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, οφθαλμολόγους, ωτορινολαρυγγολόγους, ενδοκρινολόγους, εργοθεραπευτές και νοσηλευτές.
- Επιστήμονες ανθρωπιστικών και κοινωνικών ειδικοτήτων όπως δικηγόρους, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και κοινωνιολόγους.
Η γραμματεία μας θα ακούσει με χαρά το ενδιαφέρον σας για προσφορά και θα σας ενημερώσει για τον πιο κατάλληλο τρόπο που μπορείτε να βοηθήσετε .
