Δράσεις & Υποστήριξη

Συχνά η στιγμή της διάγνωσης της Αταξίας του Φρίντριχ σηματοδοτεί την έναρξη ενός νέου και δύσκολου ταξιδιού. Έτσι ως Σύλλογος, στεκόμαστε «μαζί από την αρχή» καθώς παρέχουμε ουσιαστική καθοδήγηση και ψυχολογική υποστήριξη. Συνεπώς στόχος με τις δράσεις μας είναι να μεταφέρουμε τη σωστή γνώση στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, ώστε να κατανοήσουν τη νόσο και ταυτόχρονα να περάσουν τα πρώτα στάδια με σιγουριά και ελπίδα.

Γνωρίζουμε ότι η αταξία του Φρίντριχ επηρεάζει βαθιά την καθημερινή ζωή τόσο του ασθενή όσο και του φροντιστή. Προσφέρουμε λοιπόν πρακτικές συμβουλές και συνεχή υποστήριξη με απώτερο σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Συνεπώς η βοήθειά μας καλύπτει ένα ευρύ φάσμα αναγκών, από την καθημερινή φροντίδα και τη διαχείριση της φυσικής λειτουργικότητας, μέχρι την εξασφάλιση της συναισθηματικής ευημερίας και τη μείωση του φόρτου του φροντιστή. Κάνουμε τελικά τη διαδρομή όλων πιο εύκολη και βιώσιμη.

Η εξεύρεση θεραπείας αποτελεί την ύψιστη προτεραιότητά μας. Επικοινωνούμε για συνεργασία με ερευνητικά κέντρα και διεθνείς οργανισμούς για την αποτελεσματική προώθηση της κλινικής έρευνας καθώς και την επιτάχυνση της ανακάλυψης νέων θεραπειών. Έχουμε λοιπόν τη δέσμευση να ενημερώνουμε άμεσα και με ακρίβεια τα μέλη μας για τις τελευταίες παγκόσμιες εξελίξεις, καθώς και για τις ευκαιρίες συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές που μπορούν να φέρουν την ελπίδα πιο κοντά.

Η διαχείριση της φροντίδας απαιτεί συνεχή ενημέρωση και υπευθυνότητα. Έτσι λοιπόν παρέχουμε ολοκληρωμένη καθοδήγηση σε ολόκληρη τη διαδρομή φροντίδας του ασθενή. Συνεπώς, από την αρχική διάγνωση, τη διαχείριση των συμπτωμάτων, έως την πρόσβαση σε νέες θεραπείες και φάρμακα είμαστε παρόντες. Έτσι με υπευθυνότητα και αξιοπιστία, διασφαλίζουμε ότι τα μέλη μας λαμβάνουν έγκυρη γνώση και ενημέρωση για κάθε θεραπευτική εξέλιξη. Και παράλληλα ότι τελικά έχουν άμεση και ισότιμη πρόσβαση σε ό,τι πιο καινοτόμο είναι διαθέσιμο.