Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, είναι μία παγκόσμια #Εκστρατεία Ενημέρωσης, με στόχο να ευαισθητοποιήσει την Κοινωνία, αλλά και τους Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους αντιπροσώπους της Φαρμακοβιομηχανίας, τους Ερευνητές και τους Επαγγελματίες Υγείας για όλα τα ζητήματα που απασχολούν και αφορούν τη σπάνια Κοινότητά μας.

Ειδικότερα, αποσκοπεί στο να αναδείξει την ανάγκη για υιοθέτηση πολιτικών Υγείας που θα ανταποκρίνονται στις επιμέρους προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς, που θα μεριμνούν για την πρόληψη αλλά και την έγκαιρη διάγνωση των Σπανίων Νοσημάτων, που θα διασφαλίζουν την ισότιμη πρόσβαση των πασχόντων σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη καθώς και σε κοινωνικές υπηρεσίες, αλλά και που θα στηρίζουν την Έρευνα, με σκοπό την ανάπτυξη Καινοτόμων Θεραπειών.

Η Εκστρατεία, αν και πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2008, με μόλις 18 χώρες να παίρνουν μέρος, πλέον η συμμετοχή έχει αυξηθεί τόσο σημαντικά, που, το 2021, διοργανώθηκαν σχετικές εκδηλώσεις σε πάνω από 100 χώρες.

Ακολουθήστε τον Σύλλογο 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και μάθετε περισσότερα γύρω από αυτές τις ασθένειες, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά πάσχοντες και φροντιστές, αλλά και για τις σχετικές Δράσεις και Ενέργειες του Σωματείου, με όραμα τη στήριξη των Σπάνιων αλλά και των Αδιάγνωστων Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα.

5. 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις -28 Φεβρουαρίου & 1 Μαρτίου2023

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «”95″, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και ο Boussias διοργανώνει το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις , το οποίο θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά στις 28 Φεβρουαρίου & 1 Μαρτίου 2023.

Μετά την επιτυχία των δύο προηγούμενων ετών και έχοντας προωθήσει την πολιτική ατζέντα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, η Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), τον οργανισμό-ομπρέλα με τα 28 μέλη του που εκπροσωπούν την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών στην χώρα και την «95» Σπάνια Συμμαχία Ελλάδα – συγκεντρώνει όλες τις βασικές πρωτοβουλίες και ενδιαφερόμενους φορείς που διαμορφώνουν αυτή τη στιγμή το τοπίο των σπάνιων ασθενειών με στόχο να τονίσει την επείγουσα έκκληση για δράση, για την υιοθέτηση ενός Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης Σπάνιων Ασθενών και την εφαρμογή του σε όλα τα κράτη μέλη. Η τρέχουσα πολιτική δυναμική, η ρυθμιστική και ψηφιακή εξέλιξη της υγείας στο Ευρωπαϊκό Οικοσύστημα Υγείας παρέχουν μια μεγάλη ευκαιρία για συνδημιουργία και συγκεκριμένες λύσεις σε ανεκπλήρωτες ανάγκες ασθενών με σπάνιες νόσους στο προβλεπόμενο μέλλον.

Για πληροφορίες και εγγραφές στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

International Conference on Rare Diseases