28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»

O “Eλληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ” , τακτικό μέλος του EURORDIS στηρίζει και συμμετέχει ενεργά στις δράσεις του Σωματείου 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού και κυρίως την ενίσχυση και στήριξη της “Σπάνιας Κοινότητας”.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων με αφορμή και την έγκριση του πρώτου Ψηφίσματος του ΟΗΕ για την «Αντιμετώπιση των προκλήσεων που καλούνται να διαχειρίζονται τα άτομα που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και οι οικογένειές τους», εστιάζει στην ανάγκη για εξάλειψη των επιμέρους διακρίσεων που αντιμετωπίζουν ολοι εμεις οι ΣπάνιοιΑσθενείς.