«Οικοδομώντας μια πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση»
Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρεάζει χιλιάδες, είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι οι Σπάνιοι Ασθενείς αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη Διάγνωση. Όλοι αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια σε ό,τι αφορά την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές περίθαλψης και θεραπείας. Ταυτόχρονα διαχειριζονται ένα σημαντικό ψυχοκοινωνικό βάρος.
Όλοι οι ενδιαφερόμενοι φέρουμε την ευθύνη να χτίσουμε μία επιτυχημένη πορεία από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση σε Θεραπείες. Να συνάψουμε αποτελεσματικές συνεργασίες, ώστε να αντιμετωπίσουμε τις ανάγκες των 30 εκατ. ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα στην Ευρώπη. Αναγνωρίζοντας αυτή την αρχή, το Σωματείο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς συνδιοργανώνει με την BOUSSIAS το 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το συνέδριο θα λάβει χώρα διαδικτυακά 1 και 2 Μαρτίου 2021.
Φιλοδοξία είναι να έρθουν σε επικοινωνία όλοι οι ενδιαφερόμενοι στην κοινότητα των Σπάνιων Ασθενειών. Στόχος είναι η ενίσχυση της Ευαισθητοποίησης, η προώθηση της Δικτύωσης και η διάδοση περαιτέρω Γνώσης. Ολα αυτά σε ένα διεθνές και διεπιστημονικό πλαίσιο. Με την ελπίδα να συμβάλλουμε τελικά στην προώθηση αλλαγών πολιτικής που έχουν σχέση με τα Σπάνια Νοσήματα, αλλά και στην Εκπαίδευση της κοινότητας των ασθενών.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Συνέδριο, αλλά και για την εγγραφή σας, πατάτε εδώ.
