ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΥΠΟΥ

Θεσσαλονίκη, 18 Αυγούστου 2020

Το Διοικητικό Συμβούλιο του «Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ» εκφράζει τις ειλικρινείς ευχαριστίες του για την πολύ σημαντική χορηγία της εταιρείας Αναστάσιος Μαυρογένης Α.Ε. προς το Σύλλογο και τους ασθενείς, πάσχοντες από Αταξία του Φρίντριχ.

Η εταιρεία Αναστάσιος Μαυρογένης Α.Ε. και ο κ. Μαυρογένης προσωπικά επέδειξε υψηλό αίσθημα κοινωνικής προσφοράς καθώς μέσω της χρηματοδότησης που προσέφερε κάλυψε μέρος του κόστους για την απασχόληση ερευνητή στη Μονάδα Γενετικής του Νευρικού Συστήματος του Αιγινήτειου Νοσοκομείου για την υλοποίηση του
ευρωπαϊκού προγράμματος παρακολούθησης και καταγραφής ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ EFACTS.

Το πρόγραμμα προσφέρει μοναδικές υπηρεσίες προς τον Έλληνα ασθενή. Οι ασθενείς εξετάζονται ετησίως, όπου καταγράφεται το ιατρικό τους ιστορικό, τα κλινικά ευρήματα μιας εμπεριστατωμένης γενικής και νευρολογικής κλινικής εξέτασης και συλλέγονται πολύτιμα δεδομένα. Επιπροσθέτως μέσω της συμμετοχής του στο πρόγραμμα EFACTS ο Έλληνας ασθενής έχει τη δυνατότητα να συμμετάσχει σε κλινικές μελέτες, οι οποίες λαμβάνουν υπόψη τη δυνατότητα μίας χώρας να έχει μητρώο ασθενών και στοιχεία της φυσικής εξέλιξης της νόσου (natural history records).

Η ευγενική δωρεά του κ. Μαυρογένη θέτει τις βάσεις για τη συνέχιση του προγράμματος προς όφελος των ελλήνων ασθενών. Το Δ.Σ. του Συλλόγου ευχαριστεί θερμά την εταιρεία και τον κ. Μαυρογένη και δεσμεύεται όπως λειτουργεί πάντα υπό των αρχών της διαφάνειας και της λογοδοσίας στις δράσεις της, με σκοπό την εύρεση αποτελεσματικής θεραπείας για τη σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ.

                                                                                      Το Διοικητικό Συμβούλιο
                                του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ