Αγαπητοί φίλοι,

Σας ενημερώνιουμε για μια σημαντική εξέλιξη για την ασθένειά μας, την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia).

Η FARA, o Οργανισμός που ασχολείται με την Αταξία του Φρίντριχ σε παγκόσμιο επίπεδο, ετοίμασε μια επιστολή απευθυνόμενη στην Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και στη Reata Pharmaceuticals. Αυτή η επιστολή ζητά από την Reata να υποβάλει μια νέα αίτηση (New Drug Application) για το φάρμακο Omaveloxolone, σε επείγουσα βάση και από το FDA να ασκήσει την ευελιξία που παρέχεται από το νόμο και περιέχεται στις οδηγίες της FDA, για την εξέταση της έγκρισης του φαρμάκου Omaveloxolone στη Friedreich’s Ataxia με βάση τα υπάρχοντα στοιχεία από κλινικές δοκιμές.

Με βάση το ανοιχτό κάλεσμα που κάνει η FARA προς τη διεθνή κοινότητα FA (άτομα με FA, συγγενείς, φίλοι, φροντιστές, θεραπευτές, υποστηρικτές άλλων σπάνιων ασθενειών), σας καλούμε ως Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ, να συνυπογράψετε την επιστολή της FARA, «Omavaloxolone για FA με βάση τα υπάρχοντα στοιχεία από κλινικές δοκιμές”, προκειμένου να συμβάλουμε όλοι στην προώθηση της έγκρισης του πρώτου φαρμακευτικού σκευάσματος για την ασθένειά μας και την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών μας.

Η περίοδος που θα παραμείνει ανοιχτή για ψήφιση η επιστολή είναι η 20ή Ιανουαρίου 2021 στις 5 μ.μ.

Παρακάτω παρατείθεται το link με την επιστολή προς ψήφιση.

https://www.curefa.org/advocacy

Σας ευχαριστούμε!

Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ