Συμμετοχή του “Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ” στο υβριδικό πιλοτικό τεχνικό Workshop με τίτλο «Το ταξίδι του Φαρμάκου» που πραγματοποιήθηκε από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

 

Ο “Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ” συμμετείχε στο πιλοτικό τεχνικό Workshop, με θέμα «Το ταξίδι του Φαρμάκου», που πραγματοποιήθηκε υβριδικά στις 18 Νοεμβρίου 2023, με την ευγενική υποστήριξη των Εταιρειών ASTRAZENECA Μ.Α.Ε. και SANOFI – AVENTIS Α.E.&B.Ε.

 

Στην εκδήλωση συμμετείχαν 47 εκπρόσωποι Συλλόγων Σπανίων Ασθενών, 17 εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων, καθώς και οι νέες ομάδες Ασθενών της Ε.Σ.Α.Ε που βρίσκονται στο στάδιο ίδρυσης Συλλόγων Σπανίων Ασθενών.

 

To Workshop κάλυψε θεματικά την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών για τα Σπάνια Νοσήματα, τις κλινικές δοκιμές, με τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες που αυτές δημιουργούν, την αξία των δεδομένων υγείας, το Κανονιστικό Πλαίσιο που οριοθετεί τα μονοπάτια πρόσβασης και αποζημίωσης, αλλά και τον ρόλο των ασθενών στα διάφορα στάδια του ταξιδιού του Φαρμάκου.

Τις ομιλίες άνοιξε ο κος Ιωάννης Μαργαρός, Access & Value Demonstration Lead Greece/Cyprus/Malta, Takeda, μιλώντας για την Προκλινική έρευνα στις Νέες Τεχνολογίες και στα Ορφανά Φάρμακα, ενώ ο κος Κωνσταντίνος Πουλημένος, Country Lead, Country Clinical Operations, Roche Hellas, πήρε τη σκυτάλη για να μιλήσει για την Κλινική Έρευνα, όπως και για τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες για την κλινική ανάπτυξη στις Σπάνιες Ασθένειες.

Στη συνέχεια, η κα Κυριακή Τζογάνη, Senior Scientific Administrator, European Medicines Agency, Orphan Medicines Office, περιέγραψε τις τρέχουσες ρυθμιστικές οδούς για τα Ορφανά Φάρμακα, ενώ η κα Ελένη Κατσομίτη, Κλινική Αξιολογήτρια – Τμήμα Αξιολόγησης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης ΕΟΦ, Μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής ΕΜΑ, αναφέρθηκε στις Διαδρομές Πρόσβασης των Ορφανών Φαρμάκων στην Ελλάδα.

Από τη μεριά της, η κα Χαρά Κανή, Προϊσταμένη Τμήματος Σχεδιασμού και Παρακολούθησης Χορήγησης Φαρμάκων στη Διεύθυνση Φαρμάκου, Ε.Ο.Π.Υ.Υ., μίλησε για τις Διαδρομές αποζημίωσης των Ορφανών Φαρμάκων στη χώρα μας, και η κα Μαρία Καλογεροπούλου, Associate Director Value Access, Health Policy & RWE, IQVIA Hellas, παρουσίασε όλους τους λόγους για τους οποίους τα δεδομένα των ασθενών έχουν μεγάλη αξία στο ταξίδι του φαρμάκου.

Τέλος, η κα Γιώτα Κοτσεκίδου, Διευθύντρια Εταιρικών Υποθέσεων, AstraZeneca, ο κος Νίκος Κωστάρας, Γενικός Διευθυντής IQVIA, και ο κος Ιωάννης Σωτηρίου, τέως Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ, υπογράμμισαν τον ρόλο των Οργανώσεων Ασθενών στη βελτίωση της πρόσβασης στα φάρμακα.

Κατά τη διάρκειά του, έγινε το πρώτο βήμα χαρτογράφησης της σχετικής πληροφορίας, και ενοποίησης της διάσπαρτης γνώσης των εκπροσώπων ασθενών, ενώ τέθηκαν οι βάσεις του στρατηγικού σχεδιασμού και των προτεραιοτήτων της Ε.Σ.Α.Ε, αλλά και της κοινότητας συνολικά στην πρόσβαση στην Καινοτομία.

 

Εντός του 2024, αναμένεται από την Ε.Σ.Α.Ε. ο σχεδιασμός και η παραγωγή ενός «Χάρτη Πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα» στην Ελλάδα. Το ψηφιακό αυτό εργαλείο θα παράσχει επικαιροποιημένη και δυναμική πληροφορία στους ασθενείς, αλλά και θα ενισχύσει τις παρεχόμενες υπηρεσίες των Σωματείων Ασθενών, ενδυναμώνοντας τον ρόλο τους στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και συμβάλλοντας στη βελτίωση της πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα και στις καινοτόμες θεραπείες. Ο “Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ” θα είναι αρωγός σε αυτή την προσπάθεια.