Την Παρασκευή 6 Μαιου 2022, πραγματοποιήθηκε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φρίεντριχ, στο κατάμεστο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ στην Αθήνα.
Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν τα επιστημονικά δεδομένα για την Αταξία του Φρίεντριχ καθώς και οι νέες έρευνες και κλινικές δοκιμές που διενεργούνται παγκοσμίως από εξειδικευμένους Ιατρούς και ερευνητές από την Ελλάδα και το εξωτερικό, από εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών ενώ θεσμικοί παράγοντες της ελληνικής αγοράς φαρμάκου και των ρυθμιστικών αρχών ενημέρωσαν για τη δυνατότητα έγκαιρης πρόσβασης σε μια μελλοντική θεραπεία της σπάνιας αυτής νευροεκφυλιστικής πάθησης.
Το συνέδριο που διεξάγονταν υβριδικά παρακολουθήσαν δια ζώσης 87 άτομα και 700 άτομα διαδικτυακά από 22 χώρες.
Ήταν η πρώτη φορά που 22 ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ από όλη την Ελλάδα, μπορέσαν να συναντηθούν και να μιλήσουν για τις εμπειρίες τους.
Ευχαριστούμε ακόμη μια φορά το Ινστιτούτου Παστέρ για τη φιλοξενία καθώς και τις εταιρείες -χορηγούς Takeda, PTC, Reata, Phizer, Ariti, Minoryx για την υποστήριξη της προσπάθειας μας.
Το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φρίεντριχ μπορεί κανείς να το παρακολουθήσει σε αναμετάδοση στο κανάλι του youtube
Με μετάφραση από Αγγλικά σε Ελληνικά https://www.youtube.com/watch?v=wbrHC0fhp-s&t=87s
Με μετάφραση από Ελληνικά σε Αγγλικά https://www.youtube.com/watch?v=_kdjPiDUorw
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίεντριχ συνεχίζει τις προσπάθειες υποστήριξης των ασθενών στην ανεύρεση και έγκαιρης πρόσβασής τους σε μελλοντική θεραπεία καθώς και τις δράσεις ενημέρωσής και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης.
Μαζίθανικήσουμε
Together for a cure
