Την Παρασκευή 6 Μαιου 2022, πραγματοποιήθηκε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φρίεντριχ, στο κατάμεστο αμφιθέατρο του Ινστιτούτου Παστέρ στην Αθήνα.
Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν τα επιστημονικά δεδομένα για την Αταξία του Φρίεντριχ. Παρουσιάστηκαν επίσης νέες έρευνες και κλινικές δοκιμές που διενεργούνται παγκοσμίως από εξειδικευμένους Ιατρούς και ερευνητές από την Ελλάδα και το εξωτερικό, από εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών. Επίσης θεσμικοί παράγοντες της ελληνικής αγοράς φαρμάκου και των ρυθμιστικών αρχών ενημέρωσαν για τη δυνατότητα έγκαιρης πρόσβασης σε μια μελλοντική θεραπεία της σπάνιας αυτής νευροεκφυλιστικής πάθησης.
Το συνέδριο που διεξάγονταν υβριδικά, παρακολουθήσαν δια ζώσης 87 άτομα και 700 άτομα διαδικτυακά. Οι συμμετέχοντες προέρχονταν από 22 χώρες.
Ήταν η πρώτη φορά που 22 ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ από όλη την Ελλάδα, μπόρεσαν να συναντηθούν και να μιλήσουν για τις εμπειρίες τους.
Ευχαριστούμε ακόμη μια φορά το Ινστιτούτου Παστέρ για τη φιλοξενία. Επίσης ευχαριστούμε και τις εταιρείες – χορηγούς Takeda, PTC, Reata, Phizer, Ariti, Minoryx για την υποστήριξη της προσπάθειας μας.
Το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φρίντριχ μπορεί κανείς να το παρακολουθήσει σε αναμετάδοση στο κανάλι του youtube:
Με μετάφραση από Αγγλικά σε Ελληνικά https://www.youtube.com/watch?v=wbrHC0fhp-s&t=87s
Με μετάφραση από Ελληνικά σε Αγγλικά https://www.youtube.com/watch?v=_kdjPiDUorw
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίεντριχ συνεχίζει τις προσπάθειες υποστήριξης των ασθενών στην ανεύρεση θεραπείας και την έγκαιρη πρόσβασή τους σε αυτήν . Ακόμη συνεχίζει να οργανώνει δράσεις ενημέρωσής και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης.
Μαζί θα νικήσουμε!
Together for a cure!
