Blog

Featured Image

ΑμεΑ: Διευκολύνεται η πρόσβαση σε πλαζ για άτομα με κινητικά προβλήματα

Το 30-40% των παραλιών με γαλάζια σημαία διαθέτουν ορισμένες υποδομές πρόσβασης – «Το κράτος πρέπει να συμβάλει στην ενίσχυσή τους», τονίζει  ο νομικός σύμβουλος της «”95″, Ελληνικής Συμμαχίας για τις Σπάνιες Παθήσεις» Δυσκολίες στην πρόσβασή τους σε παραλίες αντιμετωπίζουν σήμερα λόγω κινητικών προβλημάτων πολλοί Έλληνες, γεγονός που υπογραμμίζει πόσο σημαντικό είναι το δικαίωμα στην αυτόνομη, ισότιμη πρόσβαση σε μια πλαζ, […]
Read More
Featured Image

Εφαρμογή για κινητά για την Αταξία του Φρίντριχ

Η νέα εφαρμογή για την ασθένεια “The FA app” είναι κοντά μας! Αυτή η δωρεάν εφαρμογή είναι πραγματικά απίθανη. Επιτρέπει σε όλα τα μέλη της κοινότητας της ΑΦ (ασθενείς, οικογένεια, φίλους): Να επικοινωνήσουν μεταξύ τους Να διαβάσουν τα τελευταία νέα για την ασθένεια και να βρουν χρήσιμες απαντήσεις στις συνήθεις ερωτήσεις τους Να έχουν πρόσβαση […]
Read More
Featured Image

ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΣΤΟΝ FDA & REATA ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΟΜΑΒΕΛΟΞΟΛΟΝΗ

Μια πρόσκληση για δράση από τις 5 Ιανουαρίου 2021 έως τις 20 Ιανουαρίου 2021, για ολόκληρη την παγκόσμια κοινότητα FA (άτομα με FA, οικογένεια, φίλοι, φροντιστές, υποστηρικτές, υποστηρικτές άλλων σπάνιων νόσων) για να υπογράψουν μια επιστολή προς τον Αμερικάνικο Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και τη φαρμακευτική εταιρία Reata Pharmaceuticals. Αυτή η επιστολή ζητά από […]
Read More
Featured Image

Διαδικτυακή συνάντηση των μελών της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

Διαδικτυακή συνάντηση των μελών της εθνικής συνομοσπονδίας των συλλόγων ασθενών της χώρας  πραγματοποιήθηκε το απόγευμα της Κυριακής 21 Μαρτίου 2021. Η επικοινωνία και η αλληλεπίδραση των μελών μας αποτελεί βασικό πυλώνα της λειτουργίας της μας που ενισχύει τη συμμετοχικότητα και την ανάπτυξη σχέσεων, με αποτέλεσμα την ενδυνάμωση της ίδιας της  Ένωσης. Η ανταλλαγή εμπειριών, γνώσεων […]
Read More
Featured Image

1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων

«Οικοδομώντας μια πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση» Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρεάζει χιλιάδες είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι οι Σπάνιοι Ασθενείς μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη Διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια σε ό,τι αφορά την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές περίθαλψης και θεραπείας, ενώ καλούνται να διαχειριστούν ένα σημαντικό ψυχοκοινωνικό βάρος. Αναγνωρίζοντας πως όλοι οι ενδιαφερόμενοι φέρουμε […]
Read More