ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ ΕΡΓΟΥ ΕΤΟΥΣ 2020

Αγαπητοί φίλοι, Επ’ ευκαιρίας της έλευσης του νέου έτους το Διοικητικό Συμβούλιο του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ θα ήθελε να εκφράσει τις καλύτερες ευχές σε εσάς και στους αγαπημένους σας για μία χρόνια γεμάτη σωματική και ψυχική υγεία, δημιουργικότητα και ευόδωση του δύσκολου έργου των επιστημόνων παγκοσμίως για την εξεύρεση θεραπείας στη […]

Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΜΑΣ ΣΥΜΜΕΤΕΧΕΙ ΣΤΟ RIDE ATAXIA-GLOBAL CHALLENGE 2021

Η Χρυσάνθη Ζούβα κα�

Δημιουργία Ειδικής Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων για ενήλικες

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι δημιουργήθηκε Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών παθήσεων για ενήλικες και θα στεγάζεται στο κτίριο του Λατσείου Κέντρου Εγκαυμάτων του Θριασίου Γενικού Νοσοκομείου Αττικής. Η μονάδα αυτή θα εξυπηρετεί δωρεάν τις ιατρικές και θεραπευτικές ανάγκες των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, συμπεριλαμβανομένης της Αταξίας του Φρίντριχ. Διαβάστε την ανακοίνωση εδώ. ΜΑΖΙ ΘΑ ΝΙΚΗΣΟΥΜΕ!!!

ΑμεΑ: Διευκολύνεται η πρόσβαση σε πλαζ για άτομα με κινητικά προβλήματα

Το 30-40% των παραλιών με γαλάζια σημαία διαθέτουν ορισμένες υποδομές πρόσβασης – «Το κράτος πρέπει να συμβάλει στην ενίσχυσή τους», τονίζει ο νομικός σύμβουλος της «”95″, Ελληνικής Συμμαχίας για τις Σπάνιες Παθήσεις» Δυσκολίες στην πρόσβασή τους σε παραλίες αντιμετωπίζουν σήμερα λόγω κινητικών προβλημάτων πολλοί Έλληνες, γεγονός που υπογραμμίζει πόσο σημαντικό είναι το δικαίωμα στην αυτόνομη, ισότιμη πρόσβαση σε μια πλαζ, […]

Εφαρμογή για κινητά για την Αταξία του Φρίντριχ

Η νέα εφαρμογή για την ασθένεια “The FA app” είναι κοντά μας! Αυτή η δωρεάν εφαρμογή είναι πραγματικά απίθανη. Επιτρέπει σε όλα τα μέλη της κοινότητας της ΑΦ (ασθενείς, οικογένεια, φίλους): Να επικοινωνήσουν μεταξύ τους Να διαβάσουν τα τελευταία νέα για την ασθένεια και να βρουν χρήσιμες απαντήσεις στις συνήθεις ερωτήσεις τους Να έχουν πρόσβαση […]

ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ

ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΣΤΟΝ FDA & REATA ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΟΜΑΒΕΛΟΞΟΛΟΝΗ

Μια πρόσκληση για δράση από τις 5 Ιανουαρίου 2021 έως τις 20 Ιανουαρίου 2021, για ολόκληρη την παγκόσμια κοινότητα FA (άτομα με FA, οικογένεια, φίλοι, φροντιστές, υποστηρικτές, υποστηρικτές άλλων σπάνιων νόσων) για να υπογράψουν μια επιστολή προς τον Αμερικάνικο Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και τη φαρμακευτική εταιρία Reata Pharmaceuticals. Αυτή η επιστολή ζητά από […]

Εμβολιασμός κατά της COVID-19 και Αταξία του Φρίντριχ

Τελευταία ενημέρωση Μάρτιος 2021

«Rare Glow over Athens»: Η Αθήνα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.

Διαδικτυακή συνάντηση των μελών της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

Διαδικτυακή συνάντηση των μελών της εθνικής συνομοσπονδίας των συλλόγων ασθενών της χώρας πραγματοποιήθηκε το απόγευμα της Κυριακής 21 Μαρτίου 2021. Η επικοινωνία και η αλληλεπίδραση των μελών μας αποτελεί βασικό πυλώνα της λειτουργίας της μας που ενισχύει τη συμμετοχικότητα και την ανάπτυξη σχέσεων, με αποτέλεσμα την ενδυνάμωση της ίδιας της Ένωσης. Η ανταλλαγή εμπειριών, γνώσεων […]

Blog