Blog

Featured Image

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»   O “Eλληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ” , τακτικό μέλος του EURORDIS στηρίζει και συμμετέχει ενεργά στις δράσεις του Σωματείου 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού και κυρίως την ενίσχυση […]
Read More

Η Reata Pharmaceuticals ξεκινησε την υποβολή αίτησης νέου φαρμάκου(NDA) στον FDA των ΗΠΑ

Η Reata Pharmaceuticals ξεκίνησε την κυλιόμενη υποβολή των απαραίτητων στοιχείων για  την Αίτηση Νέου Φαρμάκου (ΝDA)  στον  Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) για την ουσία ομαβελοξολόνη (οmaveloxolone), η οποία αντιμετωπίζει την Αταξία του Φρίντριχ.
Read More

Η Ζωή με τη νόσο Αταξία του Φρίντριχ

Η αντιπρόεδρος του συλλόγου κα Χρυσανθη Ζουβα σε ενα άρθρο–αφιέρωμα για τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ, μιλα για τη δική της εμπειρία  και το πώς βιώνει την ασθένεια αυτή.Ευχαριστούμε πολύ το Health stories και την κυρία Βίκυ  Καρατζαφέρη  για  τη δυνατότητα παρουσίασης των ανθρώπων μας και της προσπάθειάς τους. 'Σας θέλουμε συνοδοιπόρους σε αυτό το ταξίδι'. Μαζί θα νικήσουμε. 
Read More
Featured Image

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ στο Unlimited #AbilitiesDays 2021

Για πρώτη φορά ο «Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ»,  συμμετείχε στην εκδήλωση Unlimited #AbilitiesDays 2021, τη γιορτή-θεσμό για τις Ορατές και Αόρατες Αναπηρίες. Στη φετινή εκδήλωση, με θέμα  «Τεχνολογία χωρίς Περιορισμούς», οι επισκέπτες, μέσα από πολύ ενδιαφέρουσες ομιλίες Ατόμων με ή χωρίς Αναπηρία, Κοινωνικών Επιχειρηματιών αλλά και Ακτιβιστών, είχαν τη δυνατότητα να μάθουν περισσότερα για […]
Read More

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΕΛΛΗΝΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ ΣΤΗ ΔΡΑΣΗ «Abilities Days 2021»

Ο «Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ», για πρώτη φορά, συμμετέχει και στηρίζει τη γιορτή-θεσμό για τις ορατές και αόρατες αναπηρίες «Abilities Days 2021», που θα πραγματοποιηθεί και φέτος, στον χώρο της Τεχνόπολης, στο Γκάζι, το Σάββατο 30 Οκτωβρίου, 11:00 – 22:00. Η φετινή θεματική περιστρέφεται γύρω από την τεχνολογία, την εξέλιξή της και […]
Read More

ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ ΕΡΓΟΥ ΕΤΟΥΣ 2020

Αγαπητοί φίλοι, Επ’ ευκαιρίας της έλευσης του νέου έτους το Διοικητικό Συμβούλιο του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ θα ήθελε να εκφράσει τις καλύτερες ευχές σε εσάς και στους αγαπημένους σας για μία χρόνια γεμάτη σωματική και ψυχική υγεία, δημιουργικότητα και ευόδωση του δύσκολου έργου των επιστημόνων παγκοσμίως για την εξεύρεση θεραπείας στη […]
Read More
Featured Image

Δημιουργία Ειδικής Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων για ενήλικες

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι δημιουργήθηκε Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών παθήσεων για ενήλικες και θα στεγάζεται στο κτίριο του Λατσείου Κέντρου Εγκαυμάτων του Θριασίου Γενικού Νοσοκομείου Αττικής. Η μονάδα αυτή θα εξυπηρετεί δωρεάν τις ιατρικές και θεραπευτικές ανάγκες των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, συμπεριλαμβανομένης της Αταξίας του Φρίντριχ. Διαβάστε την ανακοίνωση εδώ. ΜΑΖΙ ΘΑ ΝΙΚΗΣΟΥΜΕ!!!
Read More
Featured Image

ΑμεΑ: Διευκολύνεται η πρόσβαση σε πλαζ για άτομα με κινητικά προβλήματα

Το 30-40% των παραλιών με γαλάζια σημαία διαθέτουν ορισμένες υποδομές πρόσβασης – «Το κράτος πρέπει να συμβάλει στην ενίσχυσή τους», τονίζει  ο νομικός σύμβουλος της «”95″, Ελληνικής Συμμαχίας για τις Σπάνιες Παθήσεις» Δυσκολίες στην πρόσβασή τους σε παραλίες αντιμετωπίζουν σήμερα λόγω κινητικών προβλημάτων πολλοί Έλληνες, γεγονός που υπογραμμίζει πόσο σημαντικό είναι το δικαίωμα στην αυτόνομη, ισότιμη πρόσβαση σε μια πλαζ, […]
Read More