Η Αταξία του Φρίντριχ μέσα από τα προσωπικά βιώματα της Χρυσάνθης Ζουβα

Ευχαριστούμε πολύ την κυρία Gianna Triantafilli και το περιοδικό LIVE IT. για την ευκαιρία παρουσίασης της ασθένειας και τη αγαπητή Χρυσάνθη που μοιράστηκε μαζί μας τις προσδοκίες ως σπάνιοι χρόνιοι ασθενείς. Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου εμφανίστηκαν γύρω στα 17 μου, όταν τελείωνα το λύκειο. Ουσιαστικά ήταν συμπτώματα αστάθειας κατά τη βάδιση, δηλαδή περπατούσα […]

Αταξία του Φρίντριχ – Ελπίδες για την επιβράδυνση της εξέλιξης

Ελπίδες για την επιβράδυνση της εξελικτικής πορείας στην Αταξία του Φρίντριχ, μιας σπάνιας και ανίατης νευροεκφυλιστικής νόσου, προκαλούν οι επιστημονικές έρευνες που διενεργούνται παγκοσμίως, στοχεύοντας στην έγκριση νέων φαρμάκων. Τα δεδομένα των ερευνών αυτών θα παρουσιαστούν στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο του εδρεύοντος στη Θεσσαλονίκη Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, το οποίο θα πραγματοποιηθεί […]

Θεσσαλονίκη: Ελπίδες για την σπάνια νευροεκφυλιστική «Αταξία του Φρίντριχ» γεννούν οι επιστημονικές έρευνες

Ελπίδες για την επιβράδυνση της εξελικτικής πορείας της Αταξίας του Φρίντριχ, μιας σπάνιας και ανίατης νευροεκφυλιστικής νόσου, γεννούν οι επιστημονικές έρευνες που διενεργούνται παγκοσμίως, στοχεύοντας στην έγκριση νέων φαρμάκων. Τα δεδομένα των ερευνών αυτών θα παρουσιαστούν στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο του εδρεύοντος στη Θεσσαλονίκη Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, το οποίο θα πραγματοποιηθεί […]

2ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα «Ισορροπία μεταξύ Ισότητας και Βιωσιμότητας»

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ημέρα ευαισθητοποίησης σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τη βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία και στην ιατρική εκπροσώπηση ατόμων με σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους. ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΕΜΑΣ ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιών παθήσεων διοργανώνεται 1 και 2 Μαρτίου 2022 το 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις […]

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες» O “Eλληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ” , τακτικό μέλος του EURORDIS στηρίζει και συμμετέχει ενεργά στις δράσεις του Σωματείου 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού και κυρίως την ενίσχυση […]

Η Reata Pharmaceuticals ξεκινησε την υποβολή αίτησης νέου φαρμάκου(NDA) στον FDA των ΗΠΑ

Η Reata Pharmaceuticals ξεκίνησε την κυλιόμενη υποβολή των απαραίτητων στοιχείων για την Αίτηση Νέου Φαρμάκου (ΝDA) στον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) για την ουσία ομαβελοξολόνη (οmaveloxolone), η οποία αντιμετωπίζει την Αταξία του Φρίντριχ.

Η Ζωή με τη νόσο Αταξία του Φρίντριχ

Η αντιπρόεδρος του συλλόγου κα Χρυσανθη Ζουβα σε ενα άρθρο–αφιέρωμα για τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ, μιλα για τη δική της εμπειρία και το πώς βιώνει την ασθένεια αυτή.Ευχαριστούμε πολύ το Health stories και την κυρία Βίκυ Καρατζαφέρη για τη δυνατότητα παρουσίασης των ανθρώπων μας και της προσπάθειάς τους. 'Σας θέλουμε συνοδοιπόρους σε αυτό το ταξίδι'. Μαζί θα νικήσουμε.

“ΜΑΖΙ ΘΑ ΝΙΚΗΣΟΥΜΕ”-ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΜΑΣ ΣΤΟ “ΑBILITIES DAYS 2021”

H Ιωάννα κα ο Δημήτρης Κοντοπίδης παρουσιάζουν την Αταξία του Φρίντριχ και τις δράσεις του Ελληνικού Συλλόγου στο “ΑBILITIES DAYS 2021”

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ στο Unlimited #AbilitiesDays 2021

Για πρώτη φορά ο «Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ», συμμετείχε στην εκδήλωση Unlimited #AbilitiesDays 2021, τη γιορτή-θεσμό για τις Ορατές και Αόρατες Αναπηρίες. Στη φετινή εκδήλωση, με θέμα «Τεχνολογία χωρίς Περιορισμούς», οι επισκέπτες, μέσα από πολύ ενδιαφέρουσες ομιλίες Ατόμων με ή χωρίς Αναπηρία, Κοινωνικών Επιχειρηματιών αλλά και Ακτιβιστών, είχαν τη δυνατότητα να μάθουν περισσότερα για […]

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΕΛΛΗΝΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ ΣΤΗ ΔΡΑΣΗ «Abilities Days 2021»

Ο «Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ», για πρώτη φορά, συμμετέχει και στηρίζει τη γιορτή-θεσμό για τις ορατές και αόρατες αναπηρίες «Abilities Days 2021», που θα πραγματοποιηθεί και φέτος, στον χώρο της Τεχνόπολης, στο Γκάζι, το Σάββατο 30 Οκτωβρίου, 11:00 – 22:00. Η φετινή θεματική περιστρέφεται γύρω από την τεχνολογία, την εξέλιξή της και […]

Page 2 of 5123 4 5

Blog