ΝΕΑ – ΔΡΑΣΕΙΣ

Ισότητα για τους Σπάνιους Ασθενείς

1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων

«Οικοδομώντας μια πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση» Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρεάζει χιλιάδες είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι οι Σπάνιοι Ασθενείς μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη Διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια σε ό,τι αφορά την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές περίθαλψης και θεραπείας, ενώ καλούνται να διαχειριστούν ένα σημαντικό ψυχοκοινωνικό βάρος. Αναγνωρίζοντας πως όλοι οι ενδιαφερόμενοι φέρουμε […]

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021

–6 Ήπειροι, 6 Πορτρέτα, 6 Ήρωες, 6 Ζωές– Η φετινή Εκστρατεία με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) στις 28 Φεβρουαρίου 2021 έρχεται να φωτίσει την ποικιλόμορφη παγκόσμια κοινότητα των 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια. Έξι Άνθρωποι, από διαφορετικές ηπείρους και με διαφορετικά σπάνια νοσήματα, θα επιχειρήσουν φέτος […]

Αταξία του Φρίντριχ και COVID-19

Η μετάφραση του ενημερωτικού κειμένου για τον COVID-19 και την Αταξία του Φρίντριχ της FARA από τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ.Το πρωτότυπο στα αγγλικά γράφτηκε στις 4 Φεβρουαρίου του 2021 και μπορείτε να το βρείτε εδώ: https://www.curefa.org/news/covid19-and-friedreichs-ataxia

Απολογισμός Έργου 2020

Απολογισμός Έργου του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ για το 2020

Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις

Δελτίο Τύπου για Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις

Υποστήριξη για την έγκριση φαρμακευτικού σκευάσματος για την ΑΦ

Αγαπητοί φίλοι, Σας ενημερώνιουμε για μια σημαντική εξέλιξη για την ασθένειά μας, την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia). Η FARA, o Οργανισμός που ασχολείται με την Αταξία του Φρίντριχ σε παγκόσμιο επίπεδο, ετοίμασε μια επιστολή απευθυνόμενη στην Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και στη Reata Pharmaceuticals. Αυτή η επιστολή ζητά από την Reata να υποβάλει […]

Μέλος της EURORDIS

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέλος της EURORDIS, μια μη κερδοσκοπική συμμαχία 949 οργανώσεων ασθενών με σπάνιες ασθένειες από 73 χώρες που συνεργάζονται για τη βελτίωση της ζωής των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη.

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Recent News Image
Ισότητα για τους Σπάνιους Ασθενείς
28 Φεβ 02:33 μμ

Recent News Image
1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων
28 Φεβ 02:23 μμ

«Οικοδομώντας μια πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση» Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρε

Recent News Image
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021
18 Φεβ 09:43 μμ

–6 Ήπειροι, 6 Πορτρέτα, 6 Ήρωες, 6 Ζωές– Η φετινή Εκστρατεία με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα

Recent News Image
Αταξία του Φρίντριχ και COVID-19
18 Φεβ 08:25 μμ

Η μετάφραση του ενημερωτικού κειμένου για τον COVID-19 και την Αταξία του Φρίντριχ της FARA από τον

Recent News Image
Απολογισμός Έργου 2020
19 Ιαν 09:36 μμ

Απολογισμός Έργου του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ για το 2020

Recent News Image
Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις
11 Ιαν 08:04 μμ

Δελτίο Τύπου για Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τις Σπάνιες Παθήσεις

Recent News Image
Υποστήριξη για την έγκριση φαρμακευτικού σκευάσματος για την ΑΦ
10 Ιαν 01:04 μμ

Αγαπητοί φίλοι, Σας ενημερώνιουμε για μια σημαντική εξέλιξη για την ασθένειά μας, την Αταξία

Recent News Image
Μέλος της EURORDIS
28 Δεκ 05:57 μμ

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέλος της EURORDIS, μια μη κερδοσκοπ

Recent News Image
Συμμετοχή στο rideATAXIA Global Challenge
10 Οκτ 10:40 πμ

Για πρώτη φορά συμμετέχει και η Ελλάδα στο διεθνές κίνημα ευαισθητοποίησης για την Αταξία το

Recent News Image
Μέλος της EuroATAXIA
10 Οκτ 10:09 πμ

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέρος της ευρωπαϊκής οικογένειας E

Font Resize