Blog

Featured Image

Αταξία του Φρίντριχ – Ελπίδες για την επιβράδυνση της εξέλιξης

Ελπίδες για την επιβράδυνση της εξελικτικής πορείας στην Αταξία του Φρίντριχ, μιας σπάνιας και ανίατης νευροεκφυλιστικής νόσου, προκαλούν οι επιστημονικές έρευνες που διενεργούνται παγκοσμίως, στοχεύοντας στην έγκριση νέων φαρμάκων. Τα δεδομένα των ερευνών αυτών θα παρουσιαστούν στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο του εδρεύοντος στη Θεσσαλονίκη Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, το οποίο θα πραγματοποιηθεί […]
Read More
Featured Image

Θεσσαλονίκη: Ελπίδες για την σπάνια νευροεκφυλιστική «Αταξία του Φρίντριχ» γεννούν οι επιστημονικές έρευνες

Ελπίδες για την επιβράδυνση της εξελικτικής πορείας της Αταξίας του Φρίντριχ, μιας σπάνιας και ανίατης νευροεκφυλιστικής νόσου, γεννούν οι επιστημονικές έρευνες που διενεργούνται παγκοσμίως, στοχεύοντας στην έγκριση νέων φαρμάκων. Τα δεδομένα των ερευνών αυτών θα παρουσιαστούν στο 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο του εδρεύοντος στη Θεσσαλονίκη Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, το οποίο θα πραγματοποιηθεί […]
Read More
Featured Image

2ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα «Ισορροπία μεταξύ Ισότητας και Βιωσιμότητας»

28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια  Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ημέρα ευαισθητοποίησης σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τη βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία και στην ιατρική εκπροσώπηση ατόμων με σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους. ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΕΜΑΣ  ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιών παθήσεων διοργανώνεται 1 και 2 Μαρτίου 2022  το 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις […]
Read More
Featured Image

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Ίσες Ευκαιρίες για τους Ανθρώπους με Σπάνιες Ασθένειες»   O “Eλληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ” , τακτικό μέλος του EURORDIS στηρίζει και συμμετέχει ενεργά στις δράσεις του Σωματείου 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, για την Ενημέρωση και την Ευαισθητοποίηση του κοινού και κυρίως την ενίσχυση […]
Read More

Η Reata Pharmaceuticals ξεκινησε την υποβολή αίτησης νέου φαρμάκου(NDA) στον FDA των ΗΠΑ

Η Reata Pharmaceuticals ξεκίνησε την κυλιόμενη υποβολή των απαραίτητων στοιχείων για  την Αίτηση Νέου Φαρμάκου (ΝDA)  στον  Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) για την ουσία ομαβελοξολόνη (οmaveloxolone), η οποία αντιμετωπίζει την Αταξία του Φρίντριχ.
Read More

Η Ζωή με τη νόσο Αταξία του Φρίντριχ

Η αντιπρόεδρος του συλλόγου κα Χρυσανθη Ζουβα σε ενα άρθρο–αφιέρωμα για τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ, μιλα για τη δική της εμπειρία  και το πώς βιώνει την ασθένεια αυτή.Ευχαριστούμε πολύ το Health stories και την κυρία Βίκυ  Καρατζαφέρη  για  τη δυνατότητα παρουσίασης των ανθρώπων μας και της προσπάθειάς τους. 'Σας θέλουμε συνοδοιπόρους σε αυτό το ταξίδι'. Μαζί θα νικήσουμε. 
Read More
Featured Image

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ στο Unlimited #AbilitiesDays 2021

Για πρώτη φορά ο «Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ»,  συμμετείχε στην εκδήλωση Unlimited #AbilitiesDays 2021, τη γιορτή-θεσμό για τις Ορατές και Αόρατες Αναπηρίες. Στη φετινή εκδήλωση, με θέμα  «Τεχνολογία χωρίς Περιορισμούς», οι επισκέπτες, μέσα από πολύ ενδιαφέρουσες ομιλίες Ατόμων με ή χωρίς Αναπηρία, Κοινωνικών Επιχειρηματιών αλλά και Ακτιβιστών, είχαν τη δυνατότητα να μάθουν περισσότερα για […]
Read More

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΕΛΛΗΝΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ ΣΤΗ ΔΡΑΣΗ «Abilities Days 2021»

Ο «Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ», για πρώτη φορά, συμμετέχει και στηρίζει τη γιορτή-θεσμό για τις ορατές και αόρατες αναπηρίες «Abilities Days 2021», που θα πραγματοποιηθεί και φέτος, στον χώρο της Τεχνόπολης, στο Γκάζι, το Σάββατο 30 Οκτωβρίου, 11:00 – 22:00. Η φετινή θεματική περιστρέφεται γύρω από την τεχνολογία, την εξέλιξή της και […]
Read More

ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ ΕΡΓΟΥ ΕΤΟΥΣ 2020

Αγαπητοί φίλοι, Επ’ ευκαιρίας της έλευσης του νέου έτους το Διοικητικό Συμβούλιο του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ θα ήθελε να εκφράσει τις καλύτερες ευχές σε εσάς και στους αγαπημένους σας για μία χρόνια γεμάτη σωματική και ψυχική υγεία, δημιουργικότητα και ευόδωση του δύσκολου έργου των επιστημόνων παγκοσμίως για την εξεύρεση θεραπείας στη […]
Read More