Εμβολιασμός κατά της COVID-19 και Αταξία του Φρίντριχ

Τελευταία ενημέρωση Μάρτιος 2021

Επιστήμονες του ΑΠΘ δημιουργούν στο εργαστήριο θεραπείες για την αταξία Φρίντριχ

Θα δημιουργήσουν στο εργαστήριο μικρά οργανοειδή, αντίγραφα των ιστών της καρδιάς και του νευρομυικού τους συστήματος, στα οποία θα δοκιμαστούν πιθανές θεραπείες της νόσου

Βιολογικό του ΑΠΘ: ‘Ετοιμοι να κατασκευάσουν οργανοειδή αντίγραφα καρδίας από βλαστοκύτταρα

Τη λήψη κυττάρων από το αίμα ή το δέρμα παιδιών που νοσούν από αταξία του Φρίντριχ, μια σπάνια νεροεκφυλιστική νόσο, θα λάβουν επιστήμονες του Τμήματος Βιολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, προκειμένου να δημιουργήσουν στο εργαστήριο μικρά οργανοειδή, αντίγραφα των ιστών της καρδιάς και του νευρομυικού τους συστήματος. Με τη βοήθεια της τεχνολογίας των επαγόμενων πολυδύναμων […]

ΕΥΡΩΠΑΪΚΟ ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΑΞΙΑ 2023

Το δεύτερο Ευρωπαϊκό Ερευνητικό Συνέδριο για την Αταξία θα πραγματοποιηθεί 20-21 Μαΐου 2023 στην Πιερία. Το συνέδριο Στόχος του Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για την Αταξία είναι η παρουσίαση νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων και ερευνητικών αποτελεσμάτων στους ασθενείς μέσω των ομάδων ασθενών και της επιστημονικής κοινότητας. Η εκδήλωση δικτύωσης θα δώσει στους ασθενείς την ευκαιρία να θέσουν […]

Αταξία Φρίντριχ: Επιστήμονες δημιουργούν μικρά οργανοειδή – αντίγραφα οργάνων για δοκιμή θεραπειών

Κύτταρα από το αίμα ή το δέρμα παιδιών που νοσούν από αταξία του Φρίντριχ, μια σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο, σκοπεύουν να πάρουν το επόμενο χρονικό διάστημα, επιστήμονες του Τμήματος Βιολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, προκειμένου να δημιουργήσουν στο εργαστήριο μικρά οργανοειδή, αντίγραφα των ιστών της καρδιάς και του νευρομυικού τους συστήματος.

Εγκρίθηκε η πρώτη θεραπεία για την Αταξία του Φρίντριχ

Με μεγάλη χαρά και συγκίνηση σας ανακοινώνουμε ότι η πρώτη θεραπεία για την Αταξία του Φρίντριχ εγκρίθηκε στις 28/2/2023 από τον US FDA. Μετά από χρόνια προσμονής και προσπαθειών της ιατρικής και ερευνητικής κοινότητας και της κοινότητας των ασθενών βρισκόμαστε σήμερα σε αυτό το θετικό αποτέλεσμα. Διαβάστε εδώ την επίσημη ανακοίνωση της εταιρείας REATA. Στο […]

9 ΖΩΕΣ – Ντοκιμαντέρ μικρού μήκους

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας παρουσιάζει το μικρού μήκους ντοκιμαντέρ "9 ΖΩΕΣ", αναδεικνύοντας αλη

28 Φεβρουαρίου 2023 : Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, είναι μία παγκόσμια #Εκστρατεία Ενημέρωσης, με στόχο να ευαισθητοποιήσει την Κοινωνία, αλλά και τους Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους αντιπροσώπους της Φαρμακοβιομηχανίας, τους Ερευνητές και τους Επαγγελματίες Υγείας για όλα τα ζητήματα που απασχολούν και αφορούν τη σπάνια […]

Ζώντας με ένα σπάνιο νόσημα στην Ελλάδα

Η Χρυσάνθη Ζούβα, Αντιπρόεδρος του “Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ” μιλάει στην ΕΡΤ3 και στην Αλεξία Καλαιτζή, για την σπάνια νόσο Αταξία του Φρίντριχ την οποία βιώνει εδώ και 20 χρόνια. Για να ακουστούμε όλοι , εμείς , οι σπάνιοι ασθενείς στην Ελλάδα και αυτά που διεκδικούμε.

Οι Άνθρωποι που Πάσχουν από Σπάνιες Ασθένειες στην Ελλάδα Κοντράρονται με τα Στατιστικά

Σχεδόν οι μισοί από τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες είναι αδιάγνωστοι. Τα στατιστικά είναι εναντίον τους. Για το 95% δεν υπάρχει θεραπεία. Τα ποσοστά θνησιμότητας είναι υψηλά.

Σπάνια νοσήματα: Υποφέρει το 5% του πληθυσμού στην Ελλάδα – Εκστρατεία από την Ένωση Ασθενών

Τα στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες ασθένειες - Το 72% είναι γενετικής φύσης - Για το 95% των ασθενών δεν υπάρχει θεραπεία

Page 1 of 512 3 4 5

Blog