Blog

Featured Image

Έγκριση της πρώτης εισαγωγής του φαρμάκου Skyclarys στην Ελλάδα

Σήμερα είναι μια ευχάριστη ημέρα, μια ημέρα την οποία οι ασθενείς μας που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, περίμεναν για χρόνια. Πολλοί από αυτούς δεν τα κατάφεραν να φτάσουν σε αυτή τη στιγμή και σήμερα γιορτάζουν νοερά μαζί μας. Άλλοι, ίσως οι περισσότεροι, περίμεναν καρτερικά […]
Read More
Featured Image

1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στον Έβρο

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και ο Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή» διοργανώνουν το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στον Έβρο την Παρασκευή 21 Ιουνίου 2024, στο Αμφιθέατρο του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης. Το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων στον Έβρο εστιάζει σε διάφορες θεματικές που αφορούν την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και την […]
Read More
Featured Image

Δ.Τ ΕΣΑΕ – Ανάληψη δράσης για άμεση πρόσβαση σε θεραπείες

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών, η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος επισημαίνουν την ανάγκη για ανάληψη δράσης, προκειμένου να διασφαλιστεί η άμεση και ισότιμη πρόσβαση των πολιτών σε καινοτόμες θεραπείες. Οι Ενώσεις Ασθενών επικεντρώνονται στην ενίσχυση των πολιτικών υγείας για τη βελτίωση του υγειονομικού […]
Read More
Featured Image

Ανακοίνωση της Ε.Σ.Α.Ε. για την προστασία της πρώιμης πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εξέδωσε σήμερα μια ανακοίνωση αναφορικά με την προστασία της πρώιμης πρόσβασης των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα. Η ανακοίνωση πραγματοποιήθηκε με αφορμή τις πρόσφατες δηλώσεις του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, οι οποίες καταγράφηκαν και διαδόθηκαν μέσω μιας σειράς ειδησεογραφικών αναφορών στα Μέσα Ενημέρωσης. Ανακοίνωση «Αναφορικά με τις δηλώσεις του Υπουργού […]
Read More
Featured Image

Χωρίς Συμμετοχή Εκπροσώπου Ασθενών η Επιτροπή Ελέγχου του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ)

Με δεδομένη την εκπεφρασμένη βούληση της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας για την αξία της συμμετοχής των ασθενών στον εκσυγχρονισμό και την αξιολόγηση όλων των διαδικασιών με στόχο την καθολική πρόσβαση, την ποιότητα  και βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας, καλούμε να συμπεριληφθούν εκπρόσωποι Ασθενών στη σύνθεση της Επιτροπής Ελέγχου του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης του Εθνικού Οργανισμού Υπηρεσιών […]
Read More
Featured Image

Ανακοινώθηκε η έγκριση του φαρμάκου SKYCLARYS® (ομαβολοξολόνη) για τη θεραπεία της αταξίας του Φρίντριχ

Ανακοινώθηκε η έγκριση του φαρμάκου SKYCLARYS® (ομαβολοξολόνη) για τη θεραπεία της αταξίας του Φρίντριχ σε ενήλικες και εφήβους ηλικίας 16 ετών και άνω από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Στις 12 Φεβρουαρίου 2024 ανακοινώθηκε η έγκριση του φαρμάκου SKYCLARYS® (ομαβολοξολόνη) από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, ακολουθώντας τη σύσταση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA) για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας […]
Read More
Featured Image

Συνάντηση Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ με τον Υπουργό Υγείας κο Άδωνι Γεωργιάδη

Συνάντηση Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ με τον Υπουργό Υγείας κο Άδωνι Γεωργιάδη για την άμεση εισαγωγή του πρώτου εγκεκριμένου φαρμάκου της σπάνιας πάθησης ( Skyclarys®) στην Ελλάδα Τη Δευτέρα 22/01/2024 πραγματοποιήθηκε στο Υπουργείο Υγείας προγραμματισμένη συνάντηση του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι  Γεωργιάδη με επιτροπή του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, αποτελούμενη […]
Read More
Featured Image

Συμμετοχή του “Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ” στο υβριδικό πιλοτικό τεχνικό Workshop

Συμμετοχή του “Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ” στο υβριδικό πιλοτικό τεχνικό Workshop με τίτλο «Το ταξίδι του Φαρμάκου» που πραγματοποιήθηκε από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος   Ο “Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ” συμμετείχε στο πιλοτικό τεχνικό Workshop, με θέμα «Το ταξίδι του Φαρμάκου», που πραγματοποιήθηκε υβριδικά στις 18 Νοεμβρίου 2023, […]
Read More
Featured Image

Σύσταση Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (CHMP) για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας του φαρμάκου Skyclarys®

Στις 14 Δεκεμβρίου 2023, η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA), ρυθμιστικού οργάνου που διατυπώνει συστάσεις για την έγκριση φαρμάκων στην ΕΕ, εξέδωσε θετική γνώμη, συνιστώντας τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας για το φάρμακο Skyclarys®, το οποίο προορίζεται για τη θεραπεία της αταξίας Friedreich. Το Skyclarys® είναι ένα από του στόματος, […]
Read More