Εφαρμογή για κινητά για την Αταξία του Φρίντριχ
Η νέα εφαρμογή για την ασθένεια “The FA app” είναι κοντά μας! Αυτή η δωρεάν εφαρμογή είναι πραγματικά απίθανη. Επιτρέπει σε όλα τα μέλη της κοινότητας της ΑΦ (ασθενείς, οικογένεια, φίλους): Να επικοινωνήσουν μεταξύ τους Να διαβάσουν τα τελευταία νέα για την ασθένεια και να βρουν χρήσιμες απαντήσεις στις συνήθεις ερωτήσεις τους Να έχουν πρόσβαση […]
ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΣΤΟΝ FDA & REATA ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΟΜΑΒΕΛΟΞΟΛΟΝΗ
Μια πρόσκληση για δράση από τις 5 Ιανουαρίου 2021 έως τις 20 Ιανουαρίου 2021, για ολόκληρη την παγκόσμια κοινότητα FA (άτομα με FA, οικογένεια, φίλοι, φροντιστές, υποστηρικτές, υποστηρικτές άλλων σπάνιων νόσων) για να υπογράψουν μια επιστολή προς τον Αμερικάνικο Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και τη φαρμακευτική εταιρία Reata Pharmaceuticals. Αυτή η επιστολή ζητά από […]
Ισότητα για τους Σπάνιους Ασθενείς
Υιοθέτηση πολιτικών και παροχή υπηρεσιών για τους σπάνιους ασθενείς.
«Rare Glow over Athens»: Η Αθήνα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
Τα τελευταία χρόνια, με τη συμβολική φωταγώγηση γνωστών μνημείων και δημόσιων κτηρίων στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Κοινότητα των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα ενώνει τις δυνάμεις της, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ώστε να μοιραστεί ένα ισχυρό μήνυμα. Το μήνυμα της Αλληλεγγύης. Φέτος, η Ελλάδα, και ειδικότερα η Αθήνα, χάρη στη συμπόρευση του Δήμου Αθηναίων αλλά και […]
Διαδικτυακή συνάντηση των μελών της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Διαδικτυακή συνάντηση των μελών της εθνικής συνομοσπονδίας των συλλόγων ασθενών της χώρας πραγματοποιήθηκε το απόγευμα της Κυριακής 21 Μαρτίου 2021. Η επικοινωνία και η αλληλεπίδραση των μελών μας αποτελεί βασικό πυλώνα της λειτουργίας της μας που ενισχύει τη συμμετοχικότητα και την ανάπτυξη σχέσεων, με αποτέλεσμα την ενδυνάμωση της ίδιας της Ένωσης. Η ανταλλαγή εμπειριών, γνώσεων […]
Απολογιστικό Δελτίο Τύπου 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του 1ουΔιεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση», που πραγματοποιήθηκεδιαδικτυακά 1 & 2 Μαρτίου, στο πλαίσιο των δράσεων ευαισθητοποίησης με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου.
1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων
«Οικοδομώντας μια πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση» Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρεάζει χιλιάδες είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι οι Σπάνιοι Ασθενείς μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη Διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια σε ό,τι αφορά την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές περίθαλψης και θεραπείας, ενώ καλούνται να διαχειριστούν ένα σημαντικό ψυχοκοινωνικό βάρος. Αναγνωρίζοντας πως όλοι οι ενδιαφερόμενοι φέρουμε […]
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021
–6 Ήπειροι, 6 Πορτρέτα, 6 Ήρωες, 6 Ζωές– Η φετινή Εκστρατεία με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day) στις 28 Φεβρουαρίου 2021 έρχεται να φωτίσει την ποικιλόμορφη παγκόσμια κοινότητα των 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια. Έξι Άνθρωποι, από διαφορετικές ηπείρους και με διαφορετικά σπάνια νοσήματα, θα επιχειρήσουν φέτος […]
Αταξία του Φρίντριχ και COVID-19
Η μετάφραση του ενημερωτικού κειμένου για τον COVID-19 και την Αταξία του Φρίντριχ της FARA από τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ.Το πρωτότυπο στα αγγλικά γράφτηκε στις 4 Φεβρουαρίου του 2021 και μπορείτε να το βρείτε εδώ: https://www.curefa.org/news/covid19-and-friedreichs-ataxia
Απολογισμός Έργου 2020
Απολογισμός Έργου του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ για το 2020
ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ
Εφαρμογή για κινητά για την Αταξία του Φρίντριχ
Η νέα εφαρμογή για την ασθένεια “The FA app” είναι κοντά μας! Αυτή η δωρεάν εφαρμογή είναι...
ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΣΤΟΝ FDA & REATA ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΟΜΑΒΕΛΟΞΟΛΟΝΗ
Μια πρόσκληση για δράση από τις 5 Ιανουαρίου 2021 έως τις 20 Ιανουαρίου 2021, για ολόκληρη την...
Εμβολιασμός κατά της COVID-19 και Αταξία του Φρίντριχ
Τελευταία ενημέρωση Μάρτιος 2021
«Rare Glow over Athens»: Η Αθήνα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
Τα τελευταία χρόνια, με τη συμβολική φωταγώγηση γνωστών μνημείων και δημόσιων κτηρίων
Διαδικτυακή συνάντηση των μελών της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Διαδικτυακή συνάντηση των μελών της εθνικής συνομοσπονδίας των συλλόγων ασθενών της χώρας
Απολογιστικό Δελτίο Τύπου 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του 1ουΔιεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθή
Ισότητα για τους Σπάνιους Ασθενείς
Υιοθέτηση πολιτικών και παροχή υπηρεσιών για τους σπάνιους ασθενείς.
1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων
«Οικοδομώντας μια πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση» Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρε
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021
–6 Ήπειροι, 6 Πορτρέτα, 6 Ήρωες, 6 Ζωές– Η φετινή Εκστρατεία με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα
Αταξία του Φρίντριχ και COVID-19
Η μετάφραση του ενημερωτικού κειμένου για τον COVID-19 και την Αταξία του Φρίντριχ της FARA από τον
Απολογισμός Έργου 2020
Απολογισμός Έργου του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ για το 2020