“ΜΑΖΙ ΘΑ ΝΙΚΗΣΟΥΜΕ”-ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΜΑΣ ΣΤΟ “ΑBILITIES DAYS 2021”
H Ιωάννα κα ο Δημήτρης Κοντοπίδης παρουσιάζουν την Αταξία του Φρίντριχ και τις δράσεις του Ελληνικού Συλλόγου στο “ΑBILITIES DAYS 2021”
Read More
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ στο Unlimited #AbilitiesDays 2021
Για πρώτη φορά ο «Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ», συμμετείχε στην εκδήλωση Unlimited #AbilitiesDays 2021, τη γιορτή-θεσμό για τις Ορατές και Αόρατες Αναπηρίες. Στη φετινή εκδήλωση, με θέμα «Τεχνολογία χωρίς Περιορισμούς», οι επισκέπτες, μέσα από πολύ ενδιαφέρουσες ομιλίες Ατόμων με ή χωρίς Αναπηρία, Κοινωνικών Επιχειρηματιών αλλά και Ακτιβιστών, είχαν τη δυνατότητα να μάθουν περισσότερα για […]
Read More
ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΕΛΛΗΝΙΚΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ ΣΤΗ ΔΡΑΣΗ «Abilities Days 2021»
Ο «Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ», για πρώτη φορά, συμμετέχει και στηρίζει τη γιορτή-θεσμό για τις ορατές και αόρατες αναπηρίες «Abilities Days 2021», που θα πραγματοποιηθεί και φέτος, στον χώρο της Τεχνόπολης, στο Γκάζι, το Σάββατο 30 Οκτωβρίου, 11:00 – 22:00. Η φετινή θεματική περιστρέφεται γύρω από την τεχνολογία, την εξέλιξή της και […]
Read More
ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ ΕΡΓΟΥ ΕΤΟΥΣ 2020
Αγαπητοί φίλοι, Επ’ ευκαιρίας της έλευσης του νέου έτους το Διοικητικό Συμβούλιο του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ θα ήθελε να εκφράσει τις καλύτερες ευχές σε εσάς και στους αγαπημένους σας για μία χρόνια γεμάτη σωματική και ψυχική υγεία, δημιουργικότητα και ευόδωση του δύσκολου έργου των επιστημόνων παγκοσμίως για την εξεύρεση θεραπείας στη […]
Read More
Δημιουργία Ειδικής Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων για ενήλικες
Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι δημιουργήθηκε Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών παθήσεων για ενήλικες και θα στεγάζεται στο κτίριο του Λατσείου Κέντρου Εγκαυμάτων του Θριασίου Γενικού Νοσοκομείου Αττικής. Η μονάδα αυτή θα εξυπηρετεί δωρεάν τις ιατρικές και θεραπευτικές ανάγκες των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, συμπεριλαμβανομένης της Αταξίας του Φρίντριχ. Διαβάστε την ανακοίνωση εδώ. ΜΑΖΙ ΘΑ ΝΙΚΗΣΟΥΜΕ!!!
Read More
ΑμεΑ: Διευκολύνεται η πρόσβαση σε πλαζ για άτομα με κινητικά προβλήματα
Το 30-40% των παραλιών με γαλάζια σημαία διαθέτουν ορισμένες υποδομές πρόσβασης – «Το κράτος πρέπει να συμβάλει στην ενίσχυσή τους», τονίζει ο νομικός σύμβουλος της «”95″, Ελληνικής Συμμαχίας για τις Σπάνιες Παθήσεις» Δυσκολίες στην πρόσβασή τους σε παραλίες αντιμετωπίζουν σήμερα λόγω κινητικών προβλημάτων πολλοί Έλληνες, γεγονός που υπογραμμίζει πόσο σημαντικό είναι το δικαίωμα στην αυτόνομη, ισότιμη πρόσβαση σε μια πλαζ, […]
Read More
Εφαρμογή για κινητά για την Αταξία του Φρίντριχ
Η νέα εφαρμογή για την ασθένεια “The FA app” είναι κοντά μας! Αυτή η δωρεάν εφαρμογή είναι πραγματικά απίθανη. Επιτρέπει σε όλα τα μέλη της κοινότητας της ΑΦ (ασθενείς, οικογένεια, φίλους): Να επικοινωνήσουν μεταξύ τους Να διαβάσουν τα τελευταία νέα για την ασθένεια και να βρουν χρήσιμες απαντήσεις στις συνήθεις ερωτήσεις τους Να έχουν πρόσβαση […]
Read More
ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΣΤΟΝ FDA & REATA ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΟΜΑΒΕΛΟΞΟΛΟΝΗ
Μια πρόσκληση για δράση από τις 5 Ιανουαρίου 2021 έως τις 20 Ιανουαρίου 2021, για ολόκληρη την παγκόσμια κοινότητα FA (άτομα με FA, οικογένεια, φίλοι, φροντιστές, υποστηρικτές, υποστηρικτές άλλων σπάνιων νόσων) για να υπογράψουν μια επιστολή προς τον Αμερικάνικο Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και τη φαρμακευτική εταιρία Reata Pharmaceuticals. Αυτή η επιστολή ζητά από […]
Read More