Δημιουργία Ειδικής Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων για ενήλικες
Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι δημιουργήθηκε Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών παθήσεων για ενήλικες και θα στεγάζεται στο κτίριο του Λατσείου Κέντρου Εγκαυμάτων του Θριασίου Γενικού Νοσοκομείου Αττικής. Η μονάδα αυτή θα εξυπηρετεί δωρεάν τις ιατρικές και θεραπευτικές ανάγκες των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, συμπεριλαμβανομένης της Αταξίας του Φρίντριχ. Διαβάστε την ανακοίνωση εδώ. ΜΑΖΙ ΘΑ ΝΙΚΗΣΟΥΜΕ!!!
Read More
ΑμεΑ: Διευκολύνεται η πρόσβαση σε πλαζ για άτομα με κινητικά προβλήματα
Το 30-40% των παραλιών με γαλάζια σημαία διαθέτουν ορισμένες υποδομές πρόσβασης – «Το κράτος πρέπει να συμβάλει στην ενίσχυσή τους», τονίζει ο νομικός σύμβουλος της «”95″, Ελληνικής Συμμαχίας για τις Σπάνιες Παθήσεις» Δυσκολίες στην πρόσβασή τους σε παραλίες αντιμετωπίζουν σήμερα λόγω κινητικών προβλημάτων πολλοί Έλληνες, γεγονός που υπογραμμίζει πόσο σημαντικό είναι το δικαίωμα στην αυτόνομη, ισότιμη πρόσβαση σε μια πλαζ, […]
Read More
Εφαρμογή για κινητά για την Αταξία του Φρίντριχ
Η νέα εφαρμογή για την ασθένεια “The FA app” είναι κοντά μας! Αυτή η δωρεάν εφαρμογή είναι πραγματικά απίθανη. Επιτρέπει σε όλα τα μέλη της κοινότητας της ΑΦ (ασθενείς, οικογένεια, φίλους): Να επικοινωνήσουν μεταξύ τους Να διαβάσουν τα τελευταία νέα για την ασθένεια και να βρουν χρήσιμες απαντήσεις στις συνήθεις ερωτήσεις τους Να έχουν πρόσβαση […]
Read More
ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΣΤΟΝ FDA & REATA ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΟΜΑΒΕΛΟΞΟΛΟΝΗ
Μια πρόσκληση για δράση από τις 5 Ιανουαρίου 2021 έως τις 20 Ιανουαρίου 2021, για ολόκληρη την παγκόσμια κοινότητα FA (άτομα με FA, οικογένεια, φίλοι, φροντιστές, υποστηρικτές, υποστηρικτές άλλων σπάνιων νόσων) για να υπογράψουν μια επιστολή προς τον Αμερικάνικο Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και τη φαρμακευτική εταιρία Reata Pharmaceuticals. Αυτή η επιστολή ζητά από […]
Read More
«Rare Glow over Athens»: Η Αθήνα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
«Rare Glow over Athens»: Η Αθήνα στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.
Read More
Διαδικτυακή συνάντηση των μελών της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Διαδικτυακή συνάντηση των μελών της εθνικής συνομοσπονδίας των συλλόγων ασθενών της χώρας πραγματοποιήθηκε το απόγευμα της Κυριακής 21 Μαρτίου 2021. Η επικοινωνία και η αλληλεπίδραση των μελών μας αποτελεί βασικό πυλώνα της λειτουργίας της μας που ενισχύει τη συμμετοχικότητα και την ανάπτυξη σχέσεων, με αποτέλεσμα την ενδυνάμωση της ίδιας της Ένωσης. Η ανταλλαγή εμπειριών, γνώσεων […]
Read More
Απολογιστικό Δελτίο Τύπου 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του 1ουΔιεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση»
Read More
Ισότητα για τους Σπάνιους Ασθενείς
Υιοθέτηση πολιτικών και παροχή υπηρεσιών για τους σπάνιους ασθενείς.
Read More