Blog

Featured Image

Ανακοινώθηκε η έγκριση του φαρμάκου SKYCLARYS® (ομαβολοξολόνη) για τη θεραπεία της αταξίας του Φρίντριχ

Ανακοινώθηκε η έγκριση του φαρμάκου SKYCLARYS® (ομαβολοξολόνη) για τη θεραπεία της αταξίας του Φρίντριχ σε ενήλικες και εφήβους ηλικίας 16 ετών και άνω από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Στις 12 Φεβρουαρίου 2024 ανακοινώθηκε η έγκριση του φαρμάκου SKYCLARYS® (ομαβολοξολόνη) από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, ακολουθώντας τη σύσταση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA) για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας […]
Read More
Featured Image

Συνάντηση Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ με τον Υπουργό Υγείας κο Άδωνι Γεωργιάδη

Συνάντηση Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ με τον Υπουργό Υγείας κο Άδωνι Γεωργιάδη για την άμεση εισαγωγή του πρώτου εγκεκριμένου φαρμάκου της σπάνιας πάθησης ( Skyclarys®) στην Ελλάδα Τη Δευτέρα 22/01/2024 πραγματοποιήθηκε στο Υπουργείο Υγείας προγραμματισμένη συνάντηση του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι  Γεωργιάδη με επιτροπή του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, αποτελούμενη […]
Read More
Featured Image

Συμμετοχή του “Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ” στο υβριδικό πιλοτικό τεχνικό Workshop

Συμμετοχή του “Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ” στο υβριδικό πιλοτικό τεχνικό Workshop με τίτλο «Το ταξίδι του Φαρμάκου» που πραγματοποιήθηκε από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος   Ο “Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ” συμμετείχε στο πιλοτικό τεχνικό Workshop, με θέμα «Το ταξίδι του Φαρμάκου», που πραγματοποιήθηκε υβριδικά στις 18 Νοεμβρίου 2023, […]
Read More
Featured Image

Σύσταση Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (CHMP) για τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας του φαρμάκου Skyclarys®

Στις 14 Δεκεμβρίου 2023, η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA), ρυθμιστικού οργάνου που διατυπώνει συστάσεις για την έγκριση φαρμάκων στην ΕΕ, εξέδωσε θετική γνώμη, συνιστώντας τη χορήγηση άδειας κυκλοφορίας για το φάρμακο Skyclarys®, το οποίο προορίζεται για τη θεραπεία της αταξίας Friedreich. Το Skyclarys® είναι ένα από του στόματος, […]
Read More
Featured Image

Αταξία με έναρξη στην ενήλικη ζωή: Διαγνωστική Προσέγγιση και Αντιμετώπιση

H Ημερίδα με τίτλο «Αταξία με έναρξη στην ενήλικη ζωή: διαγνωστική προσέγγιση και αντιμετώπιση», θα πραγματοποιηθεί στις 11 Νοεμβρίου 2023, στο ξενοδοχείο Royal Olympic, στην Αθήνα. Κατά την διάρκεια της ημερίδας, θα παρουσιαστεί εις βάθος το φάσμα των αταξιών, κατά βάση στους ενήλικες, καθώς και η συνύπαρξή τους με ποικίλης φαινομενολογίας λοιπές κινητικές διαταραχές, διανθισμένη […]
Read More
Featured Image

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΣΤΟ ”ΣΠΙΤΙ” MDA ΕΛΛΑΣ

Η MDA Ελλάς οργανώνει την περίοδο Οκτώβριο 2023 – Ιούνιο 2024 τα τμήματα στο ”Σπίτι”. Πολλαπλές δράσεις προτείνονται στο πλαίσιο του προγράμματος όπως θεραπευτική γυμναστική, καλλιτεχνικά εργαστήρια, εργαστήρια Ζωγραφικής και δημιουργικής Γραφής κλπ. Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να κατεβάσετε το ενημερωτικό φυλλάδιο εδώ. Για να δηλώσετε συμμετοχή στείλτε email στο: socialservices@mdahellas.gr, ή καλέστε στο: 210 […]
Read More
Featured Image

ΤΟ ΕΥΡΩΠΑΙΚΟ ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΑΞΙΑ 2023 ΟΛΟΚΛΗΡΩΘΗΚΕ ΜΕ ΕΠΙΤΥΧΙΑ

Το συνέδριο Το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Αταξίας διοργανώθηκε στις 20 και 21 Μαΐου στην Πιερρία, με στόχο να προωθήσει την έρευνα και την ανάπτυξη θεραπείας για τις αταξίες, μια ομάδα σπάνιων νευρολογικών διαταραχών που επηρεάζουν την ισορροπία, τον συντονισμό και την ομιλία. Περισσότεροι από 50 συμμετέχοντες, ασθενείς, οργανώσεις ασθενών, ερευνητές, κλινικοί ιατροί και εκπρόσωποι εταιρειών παρακολούθησαν […]
Read More
Featured Image

Η Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας στηρίζει το ερευνητικό πρόγραμμα του ΑΠΘ και των ασθενών με Φρίντιx

Συνάντηση με εκπροσώπους του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ πραγματοποίησε η Αντιπεριφερειάρχης Θεσσαλονίκης Βούλα Πατουλίδου στην Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας, τη Δευτέρα 19 Ιουνίου 2023. Η συνάντηση εντάσσεται στο πλαίσιο της προγραμματικής σύμβασης της Μητροπολιτικής Επιτροπής Θεσσαλονίκης με το Εργαστήριο Βλαστοκυττάρων και Αναγέννησης ιστών του Τμήματος Βιολογίας του ΑΠΘ. Από την πλευρά […]
Read More
Featured Image

Αταξία Φρίντριχ: Επιστήμονες στη Θεσσαλονίκη θα δοκιμάσουν θεραπείες με αντίγραφα οργάνων

Μπορεί να θυμίζει σενάριο επιστημονικής φαντασίας, όμως είναι άκρως αληθινό και θα βοηθήσει τους ασθενείς που πάσχουν από αταξία του Φρίντριχ. Επιστήμονες του Τμήματος Βιολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης το επόμενο χρονικό διάστημα σκοπεύουν να πάρουν κύτταρα από το αίμα ή το δέρμα παιδιών που νοσούν από τη σπάνια αυτή νευροεκφυλιστική νόσο, προκειμένου να δημιουργήσουν στο εργαστήριο […]
Read More