Μια πρόσκληση για δράση από τις 5 Ιανουαρίου 2021 έως τις 20 Ιανουαρίου 2021, για ολόκληρη την παγκόσμια κοινότητα FA (άτομα με FA, οικογένεια, φίλοι, φροντιστές, υποστηρικτές, υποστηρικτές άλλων σπάνιων νόσων) για να υπογράψουν μια επιστολή προς τον Αμερικάνικο Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) και τη φαρμακευτική εταιρία Reata Pharmaceuticals. Αυτή η επιστολή ζητά από την Reata να υποβάλει μια νέα αίτηση για φάρμακο (New Drug Application) σε επείγουσα βάση και από το FDA να ασκήσει την ευελιξία που παρέχεται από το νόμο και περιέχεται στις οδηγίες του FDA για την εξέταση της έγκρισης ενός NDA για την Omaveloxolone στην Αταξία του Φρίντριχ βάσει των υφιστάμενων στοιχείων από κλινικά δοκιμές.

Το αποτέλεσμα της πρόσκλησης ήταν εντυπωσιακό, καθώς συγκεντρώθηκαν 74.070 υπογραφές παγκοσμίως από μεμονωμένα άτομα. Επιστολές έστειλαν και πολλοί Οργανισμοί ασθενών διεθνώς, ανάμεσα στους οποίους και ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ.

Παρακάταω μπορείτε να διαβάσετε όλες τις επιστολές.