ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ ΕΡΓΟΥ ΕΤΟΥΣ 2020
Αγαπητοί φίλοι,
Επ’ ευκαιρίας της έλευσης του νέου έτους το Διοικητικό Συμβούλιο του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ θα ήθελε να εκφράσει τις καλύτερες ευχές σε εσάς και στους αγαπημένους σας για μία χρόνια γεμάτη σωματική και ψυχική υγεία, δημιουργικότητα και ευόδωση του δύσκολου έργου των επιστημόνων παγκοσμίως για την εξεύρεση θεραπείας στη σπάνια πάθηση της Αταξίας του Φρίντριχ.
Το 2020 αποτέλεσε σημαντική χρονιά για όλους μας καθώς ολοκληρώσαμε τις διαδικασίες σύστασης του Συλλόγου μας, ως πανελλήνιου φορέα συλλογικής έκφρασης των προβλημάτων των ασθενών μας με σκοπό την ανάδειξη των προβλημάτων τους και την παροχή υποστήριξης στο δύσκολο αγώνα που δίνουν.
Αισθανόμαστε περήφανοι γιατί στο σύντομο χρόνο της ύπαρξή μας καταφέραμε μία σειρά δράσεων που θέτουν παρακαταθήκη για το μέλλον.
Μεταξύ αυτών θα θέλαμε να επισημάνουμε τις
ακόλουθες:
- Σχεδιάστηκε και δημιουργήθηκε η ιστοσελίδα του Συλλόγου, καθώς και επανασχεδιάστηκε η παρουσία του με επίσημο πλέον λογαριασμό στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Συναφώς κατοχυρώθηκε και το όνομα χώρου (domain).
- Δημιουργήθηκε το νέο λογότυπο (logo) του Συλλόγου, με την ευγενική χορηγία του διαφημιστικού γραφείου FANTASIA advertisement, το οποίο και θα καταχωρηθεί ως σήμα
- Δημιουργήθηκαν, τυπώθηκαν και μοιράσθηκαν στα μεγάλα κέντρα και νοσοκομεία της χώρας ενημερωτικά φυλλάδια με σκοπό την πρώτη επαφή μελλοντικών ασθενών με το Σύλλογο.
- Σκοπός είναι να μην αισθάνεται κανείς μόνος, και κυρίως στις δύσκολες στιγμές της διάγνωσης της ασθένειας.
- Ο Σύλλογος διεθνοποιήθηκε και αποτελεί πλέον μέλος της EUROATAXIA, της EURORDIS και συνεργάτης της Friedreich Αtaxia Research Ataxia (FARA).
- Σε εθνικό επίπεδο ο Σύλλογος ενδυναμώνει τις συνεργασίες του και αποτελεί πλέον μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, και της Συμμαχίας για τις Σπάνιες Παθήσεις (95 RareAlliance).
- Ο Σύλλογος ενδυνάμωσετις συνεργασίες τουαποκτώντας άμεση επαφήπρος όφελος των ασθενώνμε τη «Μονάδα Νευρογενετικών Παθήσεων» του Αιγινητείου Νοσοκομείου, τη Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων (MDA) στο ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης καθώς και εξειδικευμένους επιστήμονες υγείας στοντομέα της αταξίας.
- Συμμετείχαμε στο “GlobalRide Ataxia 2020”, ετήσιαδράση της FARA με στόχοτην ευαισθητοποίηση τουκοινού και τηχρηματοδότηση ερευνώνθεραπείας. Για το σκοπό αυτό ο Σύλλογος προέβη σε χορηγία 500 δολαρίων προςτην ως άνω οργάνωση.
- Ο Σύλλογος με τη δική σαςοικονομική συνεισφορά και τηχορηγία της “MAVROGENIS A.E.” προσέφερε το ποσό των 3000 ευρώστη Μονάδα ΝευρογενετικώνΠαθήσεων του Αιγηνητείου Νοσοκομείο, για την ειδική πιστοποίηση του εργαστηρίου της Μονάδας με σκοπό τη διενέργεια κλινικών μελετών φαρμάκων και στην Ελλάδα.
- Στο πλαίσιο της υποστήριξης τωνασθενών μας ο Σύλλογος προμηθεύτηκε και δώρισε φορητό ηλεκτρονικό υπολογιστή (laptop) σε ασθενή – φοιτήτρια για να της εξασφαλίσει τη συνέχιση των σπουδών της στη δύσκολη αυτή περίοδο της πανδημίας.
- Ο Σύλλογος έχει αποφασίσει να είναι κοντά σε όλους τους ασθενείς και να συνεισφέρει είτε οικονομικά(σε ασθενείς που έχουν οικονομική ανάγκη) είτε παρέχοντας εθελοντική βοήθεια σε ασθενείς που πρέπει να μετακινηθούν στο Αιγινήτειο για τηνετήσια εξέτασή τους και εγγραφή τους στο μητρώο της E-facts.
- Φιλοδοξούμε να καταστήσουμε και την Ελλάδα κέντρο διενέργειας κλινικών μελετών. Προς το σκοπό αυτό ο Σύλλογος βρίσκεται σε επαφή με το ιατρικό προσωπικό της Μονάδας Νευρογενετικών Παθήσεων του Αιγινητείου Νοσοκομείο, του νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ, του νοσοκομείου «Παπανικολάου» καθώς και με φαρμακευτικές εταιρείες του εξωτερικού (πχ Reata,PTC), προκειμένου να οριστεί και στην Ελλάδα Κέντρο Κλινικών Δοκιμών για την Αταξία του Φρίντριχ.
Ο Σύλλογος ανέδειξε τη σημασία της ετήσιας παρακολούθησης και καταγραφής των ασθενών μας και αισθάνεται βαθειά ικανοποίηση για την τοποθέτηση υπεύθυνης ιατρού-νευρολόγου, στη «Μονάδα Νευρογενετικών Παθήσεων» του Αιγινητείου Νοσοκομείου, το οποίο και αποτελεί ΚέντροΕμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων, που μέλημά της είναι η πλήρης καταγραφή της νευρολογικής κατάστασης των ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ στην Ελλάδα και η επικαιροποίηση του ευρωπαϊκού μητρώου ασθενών της E-FACTS. Προς τούτο ο Σύλλογος ευχαριστεί θερμά τον Επίκουρο Καθηγητής Νευρολογίας-Νευρογενετικής κ. Κούτση Γεώργιο και την Επίκουρη Καθηγήτρια Βιολογίας-Νευρογενετικής κ. Καραδήμα Γεωργία.
Ο “Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ” και το 2021 συνεχίζει την προσπάθεια για την ευαισθητοποίηση της πολιτείας με σκοπό όλοι οι Έλληνες ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε μελλοντικές θεραπείες μέχρι την οριστική ίασή τους.
Στην προσπάθεια μας αυτή ΣΑΣ ΘΕΛΟΥΜΕ ΟΛΟΥΣ ΑΡΩΓΟΥΣ.
Παρακαλούμε για
την καταβολή της ετήσιας συνδρομής σας των 30,00 ευρώ για το έτος 2021.
ΙΒΑΝ : GR31 0171 6080 0066 0814 8241 694 -ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ.
Για να μπορέσουμε ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ
να συνεχίσουμε τον αγώνα, να δώσουμε στους Έλληνες ασθενείς με Αταξίατου Φρίντριχ τη ζωή που η φύση τους στέρησε.
ΜΑΖΙ ΘΑ ΝΙΚΗΣΟΥΜΕ
Σας ευχόμαστε ολόψυχα
«ΚΑΛΗ ΚΑΙ ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΚΗ ΝΕΑ ΧΡΟΝΙΑ. ΜΕ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ».
