Σήμερα είναι μια ευχάριστη ημέρα, μια ημέρα την οποία οι ασθενείς μας που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, περίμεναν για χρόνια. Πολλοί από αυτούς δεν τα κατάφεραν να φτάσουν σε αυτή τη στιγμή και σήμερα γιορτάζουν νοερά μαζί μας. Άλλοι, ίσως οι περισσότεροι, περίμεναν καρτερικά και υπομονετικά, είτε καθηλωμένοι στο αμαξίδιό τους, είτε καταβάλλοντας υπεράνθρωπη προσπάθεια για να χρησιμοποιήσουν τις ελάχιστες δυνάμεις τους και να ζήσουν την καθημερινότητά τους.

Σήμερα γιορτάζουμε την πρώτη μεγάλη εισαγωγή στην Ελλάδα ενός καινοτόμου φαρμάκου για την πάθησή μας, του Skyclarys® της εταιρείας Biogen Inc. Πρόκειται για την πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε στην Ευρωπαϊκή Ένωση από την Κομισιόν και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό φαρμάκων στις αρχές Φεβρουαρίου του 2024 για τη χορήγηση σε ενήλικες και εφήβους ηλικίας 16 ετών και άνω, που πάσχουν από αυτήν τη σπάνια, γενετική, προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσο.

Το φάρμακο αυτό θα βοηθήσει τους ασθενείς μας, οι περισσότεροι των οποίων είναι παιδιά, να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους, θα καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου και σε πολλές περιπτώσεις θα αναστρέψει τα βαριά σημάδια της ασθένειάς τους. Το κυριότερο θα τους δώσει ελπίδα.

Πρόκειται για μια μεγάλη επιτυχία, καθώς η Ελλάδα βρίσκεται σήμερα στην πρωτοπορία των ευρωπαϊκών χωρών. Αυτό δεν θα ήταν δυνατό χωρίς τις άμεσες, έγκαιρες και άοκνες προσπάθειες του Υπουργού Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη και του ΙΦΕΤ. Ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, εκ μέρους των ασθενών και των οικογενειών τους, ευχαρίστησε δημόσια τον κ. Υπουργό και το ΙΦΕΤ για την άμεση κινητοποίηση και υποστήριξη.

Στις 22 Ιανουαρίου 2024 συναντηθήκαμε με τον Υπουργό Υγείας κ. Γεωργιάδη και του εκθέσαμε το πρόβλημα ζητώντας την υποστήριξή του. Σήμερα 13 Ιουνίου 2024, και εντός έξι μηνών, το θαύμα έγινε και οι ασθενείς μας θα αρχίσουν τη θεραπεία τους. Σήμερα ο κ. Υπουργός απέδειξε ότι διαθέτει όλα αυτά τα χαρακτηριστικά και τον ευχαριστούμε γι’ αυτό εκ μέρους των ασθενών μας και κυρίως των παιδιών μας.

Ως Σύλλογος συνεχίζουμε τον αγώνα μας, όχι μόνο για την πρόσβαση των ασθενών μας σε καινοτόμες θεραπείες, αλλά και για δράσεις και συνεργασίες που προωθούν και προάγουν την επιστημονική έρευνα στις σπάνιες νευρολογικές παθήσεις. Συνεχίζουμε δυνατά με όραμα και έχοντας δίπλα μας ανθρώπους που μάχονται για το πολυτιμότερο αγαθό, την υγεία και την αξιοπρέπειά τους.